#VonDerLeyen, Фэрн і брытанская баранэса ...

Прывітанне, і вось апошняе абнаўленне EAPM напярэдадні выходных, піша Еўрапейскі альянс для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) Выканаўчы дырэктар Дзяніс Хорганом.

Ужо ў сярэдзіне ліпеня, і на гэтым тыдні "Еўрабачанне" зялёнага кола згінула свае палепшаныя мышцы, заявіўшы, што яны не будуць падтрымліваць кандыдатуру будучага прэзідэнта Еўрапейскай камісіі Урсулы фон дэр Лейен.

Нямецкі, які спадзяецца замяніць Жан-Клода Юнкера, быў у захапленні ад "Зялёныя", а таксама лібералы "Renew Europe" і групы S&D, некаторыя еўрадэпутаты заклікалі адказ на свае пытанні "расплывістымі".

Fearne фірмы на дыскусія па медыцыне

На гэтым тыдні таксама праінфармаваў міністр аховы здароўя Мальты Крыс Ферн. Крыс працаваў добра і часта з EAPM і з'яўляецца адным з найважнейшых гульцоў у найбуйнейшым у Еўропе сумесным альянсе па цане наркотыкаў - Valletta Group.

У цяперашні час Fearneis праводзіць сустрэчу з дзевяццю іншымі краінамі Валетты ў сталіцы Мальты, каб паспрабаваць павялічыць дынаміку групы. Астатнія члены - Харватыя, Кіпр, Грэцыя, Ірландыя, Італія, Партугалія, Румынія, Славенія і Іспанія.

Нядаўна ён даў інтэрв'ю з ПалітычныУ якім ён заявіў, што хоча, каб саўдзельнікі дамовіліся адмовіцца ад палажэнняў аб канфідэнцыяльнасці, якія ўдзельнічаюць у дзяржавах-членах здзелак з наркотыкамі, і кажуць: «Я думаю, што калі ... мы можам пайсці ў галіну як групу і сказаць, што гэта не так. больш дапушчальна, каб мець такую ​​таямніцу ў любой працэдуры перамоваў, тады галіна павінна прымаць да ўвагі ».

Міністр Мальты заявіў, што лічыць, што альянс Валетты можа прапанаваць стымуляваць перамовы з вытворцамі аб новых антыбіётыках, неабходных для барацьбы з антымікробнай рэзістэнтнасцю (AMR).

Гаворачы пра два гады групы Валетты, міністр сказаў: «Я думаю, што гэтыя два гады важна, каб паміж дэпутатамі Валетты была пабудавана вялікая давер, і я думаю, што мы зараз знаходзімся ў тым месцы, дзе мы можам. зарабіць на гэтым даверы ... Цяпер мы можам зрабіць што-небудзь канкрэтнае ".

Ён сказаў, што праблема заключаецца ў тым, што група "больш-менш-менш вядзе перамовы з фармацэўтычнай прамысловасцю на добраахвотнай аснове ... Мы вядзем перамовы па шэрагу малекул з чаканнем, што кошт знізіцца. Але, канешне, у галіны няма нічога, што падштурхоўвае іх, таму як толькі мы, здаецца, куды-то дабярэмся, яны выцякаюць, таму што гэта не ў іх інтарэсах, каб кошт знізілася ”.

Ён сказаў: «Некалькі тыдняў таму Сусветная асамблея аховы здароўя прагаласавала па рэзалюцыі, якую пілатуе Італія, пры падтрымцы Мальты і іншых краін, якая заклікае да празрыстасці чыстага кошту. І гэта будзе ў нашым парадку дня. Італія будзе прадстаўляць гэта, і я думаю, што гэта важны момант для абмеркавання.

«Кожны раз, калі заключаюцца дагаворы, заключаецца ў тым, што існуе пагадненне аб раскрыцці цаны. Я веру, што трэба абмеркаваць, ці можа гэта працягвацца, ці мы павінны спыніць яго ».

Ён дадаў: "Для ўжо дасягнутых дамоўленасцей ёсць юрыдычныя абмежаванні, і, відавочна, мы не выступаем за парушэнне якіх-небудзь законаў і якіх-небудзь кантрактаў".

Што тычыцца AMR, Ферн сказаў: «AMR з'яўляецца адной з самых вялікіх рызык для здароўя, з якімі мы сутыкаемся, і ўрадам трэба ўмяшацца. Улічваючы, што мы павінны супрацоўнічаць з прамысловасцю, калі гаворка ідзе аб даследаваннях і абмене рызыкамі, то мае сэнс толькі, што тыя з нас, хто падзяляе рызыкі, будуць карыстацца выгадай, калі ў канчатковым выніку будуць выпрацоўвацца новыя лекі або новыя антыбіётыкі ».

Той факт, што ў галіны заяўляюць, што праблема - гэта рынак антыбіётыкаў, а не даследаванняў, Фэрн заявіў, што выступае за даследаванні, паколькі пошук новых стымулаў для даследавання антыбіётыкаў «на самой справе ў нашых інтарэсах як дзяржаў-членаў, так і як пацыентаў, і [таксама ] у інтарэсах галіны. Таму гэта бяспройгрышная сітуацыя, якая дазваляе нам ісці наперад ».

Больш падрабязна пра лекі

IQWiG і яе калегі напісалі ў Германіі орган па ацэнцы тэхналогій аховы здароўя BMJ выступаць за рамонт міжнародных працэсаў і палітыкі ў галіне развіцця наркотыкаў.

Кіраўнік IQWiG Beate Wieselerand іншыя сцвярджаюць, што большасць новых лекаў, якія паступаюць у сістэму аховы здароўя Германіі, не паказала ніякай карысці.

IQWiG ацаніў прэпараты 216, якія паступаюць у краіну пасляўрапейскага агенцтва лекаў ад 2011-2017, прычым толькі чвэрць з іх паказалі значную або вялікую дадатковую карысць.

Наяўныя дадзеныя не пацвердзілі дадатковую карысць у параўнанні са стандартным удзелам у некаторых выпадках 60.

Аўтары заявілі: «У некаторых спецыяльнасцях сітуацыя асабліва нестабільная. Напрыклад, у псіхіятрыі / неўралогіі і дыябету дадатковую карысць паказалі толькі 6% і 17% ад ацэнак, адпаведна ».

Аўтары рэкамендуюць вытворцам прадставіць параўнальныя дадзеныя, калі яны падаюць запыт на адабрэнне медыцыны.

У іх сказана: «Плацельшчыкі могуць усталяваць кампенсацыю і кошт на ўзроўні, якія ўзнагароджваюць адпаведныя вынікі для пацыентаў. Патрабуецца сумеснае дзеянне на ЕС і нацыянальным узроўнях для перагляду нарматыўна-прававой базы, укаранення новых мадэляў распрацоўкі лекавых сродкаў і засяроджвання ўвагі на патрэбах пацыентаў. . »

Недахоп ... зноў

Гэта не толькі брытанская пост-Brexit, якая сутыкнулася з верагоднай недахопам запасаў лекавых сродкаў, гэта ўжо той выпадак, калі ў Еўропе назіраецца ўвесь час дэфіцыт, нягледзячы на ​​шматгадовыя папярэджанні ад фармацэўтаў і кампаній кампаніі, што праблема ўзнікае горш.

Шарлота Рофіен, саветнік па пытаннях еўрапейскай справы арганізацый пацыентаў Францыя Ассас Сантэ, заявіў, што «раней былі невялікія краіны з менш прывабнымі рынкамі, такімі як Румынія, Балгарыя, краіны Усходняй Еўропы. Цяпер гэта ўсе краіны - нават самыя багатыя.

Брусэль знаходзіцца пад ціскам знайсці агульнаеўрапейскае рашэнне, таму пытанне будзе чакаць на парозе, калі новая камісія ўступіць у Берлеймонт.

Між тым, Міністэрства аховы здароўя і сацыяльных спраў Эстоніі хоча змяніць закон аб леках у краіне, каб павялічыць даступнасць лекаў, а таксама пазбягаць лекаў, якія ўплываюць на навакольнае асяроддзе.

Змены, запланаваныя на 2020 у ліпені, уключаюць у сябе дапамогу ў вяртанні ў аптэку прэпаратаў; магчымасць выключнага ўвядзення несанкцыянаваных лекаў для выратавання жыцця на стадыі клінічнага выпрабавання; і дазваляючы сельскім аптэкам прадастаўляць відэа-кансультацыі, калі побач з аптэкай няма.

Blackwood

Выступаючы ў летняй гарбатнай вечарынцы, прысвечанай рэдкім захворванням у Брытанскім аддзеле дзіцячага назірання, баранэса Блэквуд распавяла пра сваё ўражанне ад хваробы ў дзяцінстве з рэдкай хваробай.

Яна сказала: «Доўгі час ніхто не ведаў, што са мной здарылася. Я быў дыягнаставаны і перажыў увесь звычайны досвед дыягнастычнай адысеі - захварэў з дзяцінства і звяртаўся да шматлікіх лекараў, якія зрабілі ўсё магчымае, але проста не маглі даведацца, што са мной здарылася ».

"Гэта працягвалася на працягу 30 гадоў", сказала яна, дадаўшы, што нарэшце-то неўролаг зразумеў, што здарылася, і накіраваў яе да спецыяліста, які дыягнаставаў яе ў лічаныя хвіліны 20.

Баранэса патлумачыла, што: «Гэта было палёгкай, але калі я набыла ўсё больш і больш спецыялістаў, і мы пачалі спрабаваць атрымаць правільны медыцынскі рэжым, я моцна захварэў і знайшоў спробу ўзгадніць усе выпрабаванні. і прызначэння і новыя лекі - падчас працы - немагчыма.

«Потым NHS увайшла і выратавала мяне, і паступова кавалкі ўпалі на месца, і я вярнуўся да стабільнага здароўя».

Рэдкія захворванні і генетыка

Затым баранэса перайшла да геномікі, патлумачыўшы, як за апошнія гады «мы даведаліся ўсё больш і пра тое, як наш індывідуальны генетычны склад можа прывесці нас да развіцця рэдкай хваробы. А ў гэтым дапамагаў праект 100,000 Genomes ў Вялікабрытаніі.

"Загаловак, вядома, заключаецца ў тым, што ў снежні 2018 праект 100,000 Genomes завяршыў фазу секвенирования - фантастычнае дасягненне NHS England, Genomics England і іншых партнёраў".

Баранэса патлумачыла, што NHS England запусціла службу геномікі лекаў (GMS), робячы Вялікабрытанію першай у свеце інтэграцыяй геномных тэхналогій, у тым ліку секвенирования ўсяго геному, у звычайную клінічную дапамогу.

Яна сказала, што ў сур'ёзных хваробах дзецям, якія могуць мець рэдкае генетычнае засмучэнне, будзе прапанавана секвенирование ўсяго геному ў рамках GMS.

Стратэгія Вялікабрытаніі

Між тым, Вялікабрытанія распрацоўвае стратэгію аховы здароўя ў галіне геномікі Вялікабрытаніі, якая забяспечыць выразнае нацыянальнае бачанне, у якім можна вызначыць, як супольнасць геномікі можа працаваць разам, каб зрабіць Вялікабрытанію сусветным лідэрам у галіне геномнай аховы здароўя - на карысць пацыентаў.

Яна распавяла пра "NHS insert", які дае NHS England магчымасць утрымліваць правайдэраў для ўліку і паляпшэння паслуг, звязаных з рэдкімі захворваннямі.

Крытэрыі, на якія трэба паведаміць, - гэта каардынацыя медыцынскай дапамогі, папярэджанне і пераход. Гэта азначае, што пастаўшчык павінен гарантаваць, што ёсць асоба, адказная за каардынацыю дапамогі любому пацыенту з рэдкім захворваннем. Па-другое, пастаўшчык павінен даць кожнаму пацыенту з рэдкай хваробай «папярэджанне». Гэта будзе ўключаць у сябе інфармацыю пра іх стан, рэжым лячэння і кантактную інфармацыю для індывідуальнага эксперта, які ўдзельнічае ў іх сыходзе. І, нарэшце, пастаўшчык павінен пераканацца, што кожны дзіця мае актыўны пераход на адпаведную службу дарослых.

Баранэса дадала: «Яшчэ трэба зрабіць, каб палепшыць досвед хворых з рэдкімі захворваннямі. Таму я хачу весці нацыянальную гутарку пра рэдкія захворванні і пра тое, як мы клапоцімся лепш для людзей ».

Разам з тым, EAPM, безумоўна, імкнецца да сваёй мэты! і ініцыятывы MEGA +, якія ў значнай ступені залежаць ад геномікі і абмену геномнымі, і іншымі дадзенымі, звязанымі са здароўем.

Прыемных выходных!

каментары

Каментары Facebook

Ключавыя словы: , ,

катэгорыя: Frontpage, EU, Еўрапейскі Саюз за Персаналізаваныя медыцыны, Еўрапейская камісія, здароўе, індывідуальны медыцына

Каментары зачыненыя.