Доступ да ўсіх абласцей: робячы крокі да медыцынскай дапамогі, арыентаванай на пацыента

Персаналізаваная медыцына (PM) заключаецца ў прадастаўленні правільнага лячэння патрэбнаму пацыенту ў патрэбны час і з'яўляецца надзейным шляхам да больш здаровай Еўропы. Але гэта звязана са шматлікімі праблемамі ва ўсіх сектарах, якія працуюць у сферы аховы здароўя.

Прамысловасць і навука, напрыклад, маюць патрэбу ў больш шырокім супрацоўніцтве, лепшай узаемадзеянні, больш шырокім доступе да якасных даных, пераасэнсаваным працэсе кампенсацыі выдаткаў, большай колькасці грошай на даследаванні... гэты спіс можна працягваць.

У той жа час лекары і медсёстры на перадавой маюць патрэбу ў большай адукацыі, напрыклад, аб рэдкіх захворваннях і даступных метадах лячэння.

Аднак для пацыентаў усё залежыць ад доступу. Доступ да лячэння і лекаў, доступ да клінічных выпрабаванняў, доступ да большай колькасці (і больш дакладнай) інфармацыі, доступ да асоб, якія прымаюць рашэнні, і заканадаўцаў, каб атрымаць магчымасць пачуць іх голас і зразумець іх патрэбы з самага верхняга ўзроўню.

Еўрапейскі альянс персаналізаванай медыцыны (EAPM) ставіць пацыентаў у цэнтр сваёй нядаўна распачатай кампаніі STEPs.

STEPs расшыфроўваецца як спецыялізаванае лячэнне для пацыентаў Еўропы, і, сярод іншага, кампанія EAPM накіравана на тое, каб асвятліць цяперашніх і патэнцыйных дэпутатаў Еўрапарламента, а таксама Еўрапейскую камісію, магчымасці, звязаныя з прэм'ер-міністрам, і перавагі для іх выбаршчыкаў напярэдадні сёлетніх выбараў у Еўрапейскі парламент. .

І, скажам ясна, гэта датычыцца кожнай краіны Еўропы. У той час як пацыенты ў краінах-членах з больш нізкімі даходамі сутыкаюцца з яшчэ большымі перашкодамі ва ўсім вышэйпералічаным, гэтыя праблемы існуюць і ў больш багатых штатах. Па сутнасці, гэта агульнаеўрапейскія пытанні.

рэклама

Мэры Бэйкер з'яўляецца былым прэзідэнтам Еўрапейскага савета па мозгу (EBC), які існуе для прасоўвання даследаванняў мозгу і паляпшэння якасці жыцця тых, хто пакутуе ад захворванняў мозгу.

Яна падкрэслівае тое, што мы ўсе ведаем: грамадства змянілася, колькасць насельніцтва вырасла і людзі цяпер жывуць даўжэй. Гэта прыйшло з непазбежнымі праблемамі.

"Сістэма рэгулявання больш не адпавядае сваёй мэты, - кажа Мэры. - У гэтым няма нічыёй віны, проста тое, як усё склалася. Увесь профіль аховы здароўя ў Еўропе адрозніваецца, і адаптацыя да гэтага, безумоўна, з'яўляецца новай праблемай".

Такім чынам, як групы пацыентаў бачаць праблему?

Доктар Станімір Хасарджыеў з'яўляецца адным з заснавальнікаў (і цяперашнім старшынёй) Нацыянальнай арганізацыі пацыентаў Балгарыі - найбуйнейшай парасонавай арганізацыі пацыентаў у краіне з 85 групамі членаў па канкрэтных захворваннях.

Нараўне з іншай працай па абароне правоў пацыентаў, у 2013 г. Станімір стаў членам праўлення Еўрапейскага форуму пацыентаў, які, сярод іншых мерапрыемстваў, прадстаўляе пэўныя групы хранічных захворванняў на ўзроўні ЕС.

«Доступ» - ключавое слова. Як кажа Станімір: "Праблемы, якія стаяць перад намі, асабліва ў гэты эканамічны крызіс, - гэта доступ да медыцынскай дапамогі і лекаў, доступ да інфармацыі, абследаванне і правільныя метады лячэння ў патрэбны час. Пацыентам таксама патрэбны роўны доступ да клінічных выпрабаванняў і, ад там інавацыі».

З набліжэннем новай Еўрапейскай камісіі і парламента Станімір дакладна ўяўляе, чаго ён хоча: «Доступ пацыентаў да лячэння і лекаў павінен быць адным з найвышэйшых прыярытэтаў. Нам трэба, каб усе інстытуты і зацікаўленыя бакі сядзелі за адным сталом, каб знайсці рашэнні для паляпшэння жыццё для тых, хто найбольш мае патрэбу ва ўсёй Еўропе».

Такім чынам, што могуць зрабіць пацыенты? Ну, гэта залежыць. Эва Борэк з польскага фонду «МЫ, ПАЦЫЕНТЫ» кажа, што ў яе краіне існуе праблема з пашырэннем магчымасцей пацыентаў.

«Пацыенты ў Польшчы не разумеюць, наколькі магутнымі яны могуць быць. У многіх іншых краінах ЕС яны разумеюць гэта, але ў Польшчы дэмакратыя існуе толькі 25 гадоў. Часта яны не вераць, што належаць да сектара НДА, які з'яўляецца адносна новым, але мае выбухнуў за дзесяць гадоў пасля далучэння».

Але варшавянка Эва дадае, што справа ня толькі ў гэтым. «Польшча знаходзіцца на нізкім узроўні ў еўрапейскім індэксе здароўя з доўгімі спісамі чакання і гэтак далей. Але палітыкі тут паслядоўныя ў пазбяганні змен і рэформ».

Станімір паўтарае настроі, што некаторыя ўрады супраціўляюцца зменам. Ён сказаў: "У Балгарыі ніякія новыя лекі не могуць быць зарэгістраваныя для кампенсацыі праз сістэму, пакуль лекі не пачнуць кампенсаваць выдаткі ў пяці іншых краінах Еўропы. Яны кажуць, што "мы маленькая краіна, і нам трэба пачакаць", але гэта апраўданне. "

Аднак у пэўным сэнсе рукі ва ўрада звязаныя: «Тады мы пераходзім да працэдуры цэнаўтварэння», — дадаў Станімір. «Гэта эталонная сістэма цэнаўтварэння, якая дзейнічае па ўсёй Еўропе, і гэта яшчэ адна праблема, якая перашкаджае доступу.

«Балгарыя павінна плаціць сапраўды такую ​​ж цану за лекі, як і іншыя часткі Еўропы. Але паколькі цэны ў краінах прывязаны да іншых, гэта азначае, што калі б у Балгарыі ці Венгрыі была больш нізкая цана на канкрэтныя лекі, то гэтая цана была б амаль адразу з'явяцца, напрыклад, у Іспаніі, а потым з Іспаніі цана ўпадзе ў іншай краіне з эфектам даміно.

«Такім чынам, ніводная фармацэўтычная кампанія не можа сабе дазволіць, каб гэта адбылося, нават калі б яны былі гатовыя прапанаваць некаторыя спецыяльныя цэны для краін з больш нізкім ВУП. Акрамя таго, калі б у Балгарыі была больш нізкая цана, кожная краіна пачала б купляць больш нізкія прадукты. цэны на лекі з-за сістэмы свабоднага гандлю ў ЕС».

Віёрыка Курсару з Myeloma Euronet Romania абараняе правы пацыентаў з рэдкім ракам крыві з нізкай працягласцю жыцця пасля пастаноўкі дыягназу ад 30 месяцаў да пяці гадоў.

Як і Балгарыя, Румынія з'яўляецца дзяржавай з адносна нізкім узроўнем даходу, і Віёрыка сказала: "Калі гаворка ідзе пра ахову здароўя, не павінна быць грамадзян першага і другога гатунку. Нам патрэбны мінімальны стандарт медыцынскага абслугоўвання ва ўсім ЕС, паўсюль стандарт, ніжэйшы за які мы не можам упасці.

«Калі справа даходзіць да трансгранічнага лячэння пацыентаў, гэтаму ў пэўнай ступені перашкаджае палітыка кампенсацыі выдаткаў. Калі лячэнне ў Румыніі таннейшае, але вам трэба звярнуцца ў іншае месца для больш хуткага або лепшага лячэння, якое каштуе даражэй, вы атрымаеце кампенсацыю толькі па румынскай стаўцы. Такім чынам, гэта можа быць 1,000 еўра, але вы павінны заплаціць розніцу ў лячэнні, якое можа каштаваць 5,000 еўра, калі вы паехалі, скажам, у Германію ".

Станімір дадае: "Універсальнае цэнаўтварэнне не працуе ў невялікіх краінах. Па сутнасці, мы не можам дазволіць сабе лекі. Змены павінны адбыцца на ўзроўні ЕС".

Відавочна, што гэта складаная праблема, якую Станімір пацвярджае: «Рашэнне няпростае. Яно патрабуе, каб еўрапейскія інстытуты і дзяржавы-члены знайшлі спосаб стварыць больш справядлівую сістэму. Дэбаты вядуцца некалькі гадоў, і падчас старшынства Бельгіі у 2010 годзе ўжо адзначалася, што цяперашняя сістэма можа перашкодзіць доступу да пацыентаў у краінах з нізкім узроўнем даходу».

«Гэта, — настойвае ён, — адбудзецца толькі пры прыхільнасці і рэальным дыялогу ў духу салідарнасці Еўрапейскага саюза».

Дык як наконт доступу да інфармацыі і клінічных выпрабаванняў? Шарунас Нарбутас, прэзідэнт Літоўскай кааліцыі хворых на рак, кажа: «Калі справа даходзіць да анкалогіі, у Літве практычна не існуе клінічнай інфармацыі для пацыентаў. Існуе велізарны разрыў у камунікацыі.

"Каб змагацца з гэтым, мы працуем з іншымі групамі, каб падрыхтаваць літаратуру, якую тут разглядаюць анколагі і пацыенты".

Інгрыд Кослер са Шведскай асацыяцыі рака малочнай залозы паўтарыла гэта, сказаўшы: «У Швецыі, мабыць, не хапае пераканаўчай інфармацыі. Возьмем рак малочнай залозы – у жанчын ёсць выбар паміж мастэктоміяй і захаваннем грудзей. Многія беспадстаўна выбіраюць мастэктомію з-за страх раку. Яны думаюць, што калі ў іх дыягнаставалі рак грудзей і не зрабілі мастэктомію, яны памруць у наступны панядзелак».

У такой багатай краіне, як Швецыя, прынамсі доступ пацыентаў да клінічных выпрабаванняў павінен быць даволі добра ахоплены? Ну не. Інгрыд дадае, што з-за рэдкай колькасці насельніцтва ў некаторых частках яе краіны доступ да клінічных выпрабаванняў можа стаць вялікай праблемай.

«З-за рэгіянальнай структуры Швецыі пацыенты могуць не быць праінфармаваныя пра іх. Інфармацыя павінна паступаць ад лекараў і быць даступнай у Інтэрнэце, але гэтага не адбываецца, таму што не хапае часу і спецыяльных ведаў. Дадайце да гэтага той факт, што большасць судоў праходзіць у Стакгольме, таму многім цяжка дабрацца да іх».

Вярнуўшыся ў іншую багацейшую краіну ЕС, Джэйн Брэсінгтан з'яўляецца дырэктарам па працы з пацыентамі нацыянальнага альянсу PAWS-GIST і даверанай асобай GIST Support UK.

GIST расшыфроўваецца як страўнікава-кішачная стромальных пухліна, якая з'яўляецца а тып саркомы знаходзіцца ў стрававальнай сістэме, часцей за ўсё ў сценцы страўніка. Хаця звычайна гэта рэдкасць, але яшчэ радзей сустракаецца ва ўзросце да 25 гадоў, і заяўленая мэта групы - знайсці лекі ад гэтых рэдкіх відаў раку GIST у маладых людзей, якія па-рознаму рэагуюць на прэпараты, ужо распрацаваныя і паспяхова выкарыстоўваюцца для спарадычных GIST у дарослых.

Джэйн сказала: «Невялікія нацыянальныя групы пацыентаў павінны аб'яднацца з іншымі ў міжнародным маштабе, і лепшае існуючае лячэнне павінна быць даступна ўсім пацыентам, незалежна ад краіны.

«Улічваючы, што мы гаворым аб адносна невялікіх лічбах, калі справа даходзіць да рэдкіх відаў раку, нам таксама патрэбныя клінічныя выпрабаванні ў міжнародным маштабе, каб павялічыць колькасць задзейнічаных пацыентаў.

«Акрамя таго, нам трэба навучыць медыкаў, якія працуюць на першай лініі, каб яны маглі раней распазнаваць рэдкія віды раку, развіваць трансгранічнае супрацоўніцтва і інфраструктуру, якая падтрымлівае трансляцыйныя даследаванні, а таксама дазволіць банкам пухлін атрымліваць выгаду ад лёгкага перадачы ў дапамогу гэтым даследаванням. "

Гэта гучыць дастаткова справядліва, але як наконт усіх гэтых дадзеных, неабходных для перадавых даследаванняў? Ці камфортна пацыентам абмен такой асабістай інфармацыяй? Вернемся да Мэры Бэйкер з EBC, якая сказала: "Пацыенты часта не жадаюць перадаваць канфідэнцыйную асабістую інфармацыю, якая можа быць жыццёва важнай для даследавання".

Для гэтага яна прывяла гістарычны прыклад: «Памятайце, што камітэты па этыцы выраслі з Нюрнбергскага (выпрабавання) пасля доказаў перадузятасці ДНК, і некаторыя пацыенты баяцца стыгмы. Іншыя асцерагаюцца, што, скажам, страхавыя кампаніі будуць злоўжываць іх інфармацыя».

«Гэта этычныя і гуманныя пытанні, - дадала Мэры, - і калі вы выключыце этыку і гуманнасць з медыцыны, то ў вас узнікне праблема. Мы павінны мець магчымасць размаўляць з пацыентамі, каб растлумачыць перавагі. Патрэбна дыскусія ў грамадству, а гэтага цяпер не хапае».

«Тым не менш, — заключыла яна, — на персаналізаваную медыцыну ўскладаюцца велізарныя надзеі, і мы павінны данесці гэта да грамадства. Ёсць вялікая навука, але нам трэба пабудаваць аўтамагістраль паміж рознымі дысцыплінамі і ўключыць пацыентаў на ўсіх узроўнях ."

Ніякая арганізацыя пацыентаў, незалежна ад дзяржавы-члена, не будзе з гэтым спрачацца.

Аўтар, Тоні Маллет, журналіст-фрылансер з Бруселя.
[электронная пошта абаронена]

Падзяліцеся гэтым артыкулам: