Меркаванне: Улада людзям - паставіць пацыентаў у цэнтр парадку дня аховы здароўя

By Еўрапейская кааліцыя хворых на рак і прадстаўнік пацыентаў EAPM Прафесар Франчэска дэ Ларэнца (на фота)

Улічваючы імклівы рост персаналізаванай медыцыны, напэўна, ніколі не было лепшай магчымасці паставіць пацыентаў у цэнтр аховы здароўя ў Еўропе, пашырыць іх магчымасці ва ўсіх адносінах і даць ім апошняе слова ў дачыненні да іх уласных дадзеных.

У XXI стагоддзі здаецца неверагодным, што заступніцкія, празмерна ахоўныя правілы і стаўленне да асабістых дадзеных пра здароўе ў многіх выпадках пазбаўляюць пацыента магчымасці не толькі кантраляваць, калі, як і дзе гэтая інфармацыя выкарыстоўваецца, але часта блакуюць яго ці яе нават ад доступ да яго.

Часы мяняюцца хутка, і хаця існуюць маральныя, этычныя і юрыдычныя праблемы, звязаныя з тым, што мы называем «вялікімі дадзенымі», пацыенты ў нашы дні ведаюць пра свае ўласныя захворванні, а ў тых выпадках, калі гэта не так, многія хочуць быць і яны, безумоўна, маюць на гэта права. Валоданне ўласнымі дадзенымі - адзін з ключавых спосабаў прасоўвання рэчаў у гэтым плане.

Персаналізаваная медыцына, або PM, адкрые дзверы для лепшага, больш своечасовага і эканамічна эфектыўнага лячэння для 500 мільёнаў грамадзян Еўропы ў 28 краінах-членах. Але ён можа рэалізаваць увесь свой патэнцыял - вядома, калі гаворка ідзе, напрыклад, пра рэдкія віды раку - толькі пры выкарыстанні меншых, больш мэтанакіраваных клінічных выпрабаванняў, якія збіраюць трансгранічную інфармацыю для падгруп і, што вельмі важна, робяць яе даступнай.

Нават для праходжання гэтых сцежак з групай адпаведных пацыентаў патрабуецца абмен персанальнымі дадзенымі, і грамадзянін павінен мець апошняе слова аб тым, куды гэта пойдзе. Аднак часта гэта не так і з'яўляецца адной з самых вялікіх перашкод для доступу да лячэння для тых, хто ў ім мае патрэбу - альбо для паляпшэння свайго жыцця, альбо, у многіх выпадках, для выратавання жыцця. Уявіце сабе, што вы не можаце ўдзельнічаць у выпрабаванні патэнцыйна выратавальнага прэпарата або лячэння, таму што лекар вырашае, што вам патрэбна абарона ад вашай уласнай медыцынскай інфармацыі, што гарантуе, што арганізатар клінічнага выпрабавання ніколі не даведаецца, ці падыходзіце вы. Гэта глупства.

Як сказаў Гэры Лі Гейпел з Eli Lilly, які адказвае за ініцыятыву PACE кампаніі: «Адсутнасць цярплівага голасу ў працэсе прыняцця ключавых рашэнняў з'яўляецца гістарычнай праблемай».

рэклама

Гейпель прызнаў, што ёсць «элемент патэрналізму», калі справа даходзіць да спецыялістаў, якія працуюць з пацыентамі. "Гэта ўсё з добрых намераў, - сказаў ён, - але часам не хапае дакладнага разумення рэальнасці таго, што адчувае пацыент".

Патэнцыял ПМ уражвае, але для яго абавязкова неабходна выкарыстанне вялікіх даных, а таксама неабходна, каб спецыялісты на перадавой лініі разумелі, як правільна выкарыстоўваць інфармацыю для прыняцця правільных рашэнняў адносна наступнага этапу лячэння. Разам з гэтым веданнем прыходзіць здольнасць - і абавязак - перадаваць інфармацыю пацыенту ў лёгка зразумелай і празрыстай форме, каб дазволіць пацыенту быць ключавой часткай працэсу прыняцця рашэнняў. Затым гэта сумеснае рашэнне можа быць заснавана на генетычнай інфармацыі і варыянтах лячэння, а таксама на наяўнасці выпрабаванняў, ладзе жыцця або любых іншых адпаведных фактарах.

Зразумела, не можа быць проста гарачага стаўлення да распаўсюджвання ўсіх гэтых асабістых дадзеных, і многія пацыенты асцерагаюцца дзяліцца імі з-за цалкам зразумелай заклапочанасці з нагоды адсутнасці кантролю над тым, дзе і як яны будуць выкарыстоўвацца, патэнцыйным продаж яго сабе на шкоду, магчымае збянтэжанасць і, што яшчэ горш, стыгматызацыя з-за адсутнасці ананімнасці і гэтак далей. З іншага боку, многія пацыенты таксама ўсведамляюць патэнцыйна велізарныя перавагі для сябе і іншых грамадзян, якія будуць прамым вынікам прадастаўлення гэтай інфармацыі. Але гэта складанае пытанне.

Мэры Бэйкер, MBE, непасрэдны прэзідэнт Еўрапейскага савета па мозгу, сказала: «Гэта этычныя і гуманныя праблемы, і калі вы выключыце этыку і гуманнасць з медыцыны, у вас узнікне праблема. Мы павінны мець магчымасць мець зносіны з пацыентамі, каб растлумачыць перавагі (абмену іх дадзенымі). Патрэбная дыскусія ў грамадстве, а гэтага цяпер не хапае».

Адной з абмяркоўваемых ідэй з'яўляецца стварэнне кааператываў дадзеных, якія дазваляюць пацыентам цалкам кантраляваць, хто можа выкарыстоўваць іх інфармацыю, калі яны могуць яе выкарыстоўваць і з якой мэтай, і ўсё гэта робіцца ў асяроддзі ўласнасці і даверу. Гэтая ідэя імкліва набірае давер і стане адной з тэм абмеркавання Еўрапейскі Саюз для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) на яе штогадовая канферэнцыя 9-10 верасня ў Бруселі. Гэта аб'яднае ўсіх зацікаўленых бакоў - пацыентаў, клініцыстаў, даследчыкаў, навукоўцаў, партнёраў па прамысловасці, філіялы дзяржаў-членаў, палітыкаў і новых дэпутатаў Еўрапарламента - і прымеркавана да пачатку пяцігадовага тэрміну паўнамоцтваў Еўрапейскай камісіі.

Дзякуючы супрацоўніцтву з гэтай вялікай колькасцю зацікаўленых бакоў, а таксама сваёй бягучай кампаніі STEPs (спецыялізаванае лячэнне для пацыентаў Еўропы), EAPM імкнецца зрабіць PM часткай палітыкі ЕС у галіне аховы здароўя на наступныя 20 гадоў і далей, ставячы пацыентаў у цэнтр працэсу. . Дасягненне гэтых мэт будзе значным крокам наперад.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: