EU
«Вялікія дадзеныя» і кааператыўнае рашэнне
Па Еўрапейскі альянс для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) выканаўчы дырэктар Дзяніс Хорганом
«Вялікія дадзеныя» з намі і застануцца. Яго выкарыстанне ў галіне персаналізаванай медыцыны, або PM, нельга недаацэньваць, але яно мае свае праблемы.
Канфідэнцыяльнасць дадзеных выклікае заклапочанасць для многіх, і трэба шукаць шляхі, каб забяспечыць баланс паміж абаронай грамадзяніна, адначасова дазваляючы доступ да інфармацыі і вынікі, якія могуць прынесці карысць грамадству і палепшыць якасць жыцця, лячэння і вынікі для мільёнаў грамадзян Еўропы 500.
Гэтыя грамадзяне сутыкнуцца з рознымі праблемамі са здароўем, у тым ліку з рэдкімі захворваннямі, такімі як шматлікія віды рака, і гэтыя хваробы будуць распаўсюджвацца ва ўсіх краінах-членах 28.
Банкаўскія дадзеныя і дадзеныя аб ахове здароўя ўжо важныя і будуць станавіцца ўсё больш. І ўлічваючы, што медыцына звычайна дарагая і часта менш эфектыўная, чым можа быць, зразумела, што банкаўская справа і доступ да медыцынскіх запісаў палепшаць гэтыя праблемы.
У цяперашні час гэтая жыццёва важная інфармацыя захоўваецца ў асобных шматразовых бункерах і цяжка падзяліцца. Гэта відавочна памяншае яго патэнцыйную каштоўнасць для лекараў, навукоўцаў і даследчыкаў па ўсёй ЕС. Многія, у тым ліку Еўрапейскі альянс для персаналізаванай медыцыны (EAPM), сцвярджаюць, што заканадаўства ЕС робіць асаблівы акцэнт на абароне асобы і занадта мала на несумненных сацыяльных выгодах, якія можна дасягнуць пры больш эфектыўным выкарыстанні сучасных мас і мас. збіраюцца і захоўваюцца.
Калі гаворка ідзе пра новы адважны свет прэм'ер-міністра, у большасці выпадкаў метады лячэння і дыягностыкі залежаць ад малекулярных адрозненняў паміж людзьмі. Яны выклікаюць розную ўспрымальнасць да захворванняў, а таксама розныя рэакцыі на лекі і метады лячэння. Мэтанакіраванае ўмяшанне і ранняя дыягностыка ў прафілактычным сэнсе з'яўляюцца ключавымі для прэм'ер-міністра, як і тэхналагічны прагрэс у паслядоўнасці геному, але мільёны набораў дадзеных павінны быць даступныя, прааналізаваны і перакрыжаваны, хутка, лёгка і эфектыўна.
Несумненна, што значэнне Big Data у гэтай галіне шырока прызнана як магчымае для эканоміі выдаткаў, а таксама іншых эканамічных выгод, такіх як менш часу, праведзенага на месцы працы, калі хворы і магчымасці вялікіх інвестыцый ў ЕС. Пытанне ў тым, як зрабіць гэта.
Банкі дадзеных аб ахове здароўя, якія працуюць у якасці кааператываў, вылучаюцца як жыццяздольнае рашэнне, якое абараняе грамадзяніна і дае ім права, як ён ці яна будзе валодаць сваімі дадзенымі і быць у стане вырашыць, дзе, калі і як яны могуць выкарыстоўвацца. Між тым, гэтая жыццёва важная асабістая інфармацыя будзе бяспечна захоўвацца пад строгімі этычнымі правіламі і правіламі.
Удзельнікі такіх кааператываў змогуць з першага дня і назаўжды мець выбар, хто можа абменьвацца сваімі дадзенымі і з якой мэтай, і ў выпадку атрымання грашовых сродкаў ад трэціх асоб яны таксама змогуць вырашыць, куды ідуць гэтыя грашовыя сродкі. Яны сапраўды будуць валодаць сваімі ўласнымі дадзенымі і змогуць рэінвеставаць любыя даходы, напрыклад, у навуковыя даследаванні і / або адукацыю для паляпшэння жыцця грамадства.
На жаль, на сённяшні дзень не існуе такога сапраўды дзейснага кааператыва. Але, па некаторых дадзеных, існуе агульная гатоўнасць удзельнічаць у працэсе даследавання незалежна ад фінансавых пытанняў. Ёсць жаданне дапамагчы сабе і грамадству, ахвяруючы інфармацыяй - відавочна, у адпаведных кіруючых прынцыпах, якія забяспечваюць этыку і адпаведныя дазволы.
Персаналізаваная медыцына шмат у чым заключаецца ў пашырэнні магчымасцей пацыента - дазваляючы яму ці ёй быць галоўным у кожным працэсе і прыняцці рашэнняў пра яго здароўе.
Банкі дадзеных аб ахове здароўя, якія працуюць на лініі сумеснай працы, несумненна, у гэтым унясуць вялікі ўклад.
У адпаведнасці з прынцыпам "вызваліць дадзеныя, але не нашкодзь", EAPM працуе з усімі зацікаўленымі бакамі, каб пабудаваць светлую будучыню для ўсіх грамадзян Еўропы і прызнае, што гэта можа адбывацца па-сапраўднаму толькі тады, калі гэтая жыццёва важная, якая расце крыніца інфармацыі будзе даступная тым, хто можа рэалізаваць яе патэнцыял.
Падзяліцеся гэтым артыкулам:
-
Малдова2 дзён таму
Траянскі конь Крамля на шляху да прэзідэнцтва Малдовы
-
Арменія5 дзён таму
Парадаксальныя моманты ў армянска-расійскіх адносінах
-
Юстыцыі і ўнутраных спраў4 дзён таму
Перажыць шторм: ці можа Міжнародны суд заставацца абаронцам розуму і справядлівасці ў цяперашнім атмасферы глабальных беспарадкаў?
-
Environment5 дзён таму
ЕС інвесціруе 4.8 мільярда еўра даходаў ад гандлю квотамі на выкіды ў інавацыйныя праекты з нулявым чыстым выкідам