Дадзеныя кааператывы: Прадастаўленне ВЯЛІКІЯ выбар пацыенту

Па Еўрапейскі альянс для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) выканаўчы дырэктар Дзяніс Хорганом

"Вялікія дадзеныя" - гэта велізарная вобласць, асабліва ў сферы аховы здароўя. Мы выкарыстоўваем больш асабістых дадзеных, чым калі-небудзь раней, і гэтая захаваная інфармацыя будзе працягваць пашырацца і, безумоўна, не знікне.

"Вялікія дадзеныя" - гэта велізарная вобласць, асабліва ў сферы аховы здароўя. Мы выкарыстоўваем больш асабістых дадзеных, чым калі-небудзь раней, і гэтая захаваная інфармацыя будзе працягваць пашырацца і, безумоўна, не знікне.

Вялікія даныя могуць быць выкарыстаны для прасоўвання інавацый у трансляцыйных даследаваннях і вынікаў для здароўя з улікам індывідуальных асаблівасцей - прапаноўваючы патэнцыял для рэвалюцыі ў эфектыўнасці медыцынскіх мерапрыемстваў у тых сістэмах грамадскага аховы здароўя, якія адчуваюць усё большы недахоп грошай.

Асабістыя дадзеныя здароўя прыходзіць з мноства крыніц, уключаючы асобныя запісы пацыентаў, клінічных даследаванняў, набор Biobanking і інфармацыю пра пацыента згенераваныя: усе гэтыя дадзеныя з'яўляюцца каштоўнымі па-свойму.

Навукоўцы павінны быць у стане працаваць і выпрабаваць на вялікіх наборах дадзеных. Вядома, тады ўзнікаюць пытанні аб тым, як лепш ўвязаць гэтыя вынікі з клінічна значнай і актуальнай інфармацыі, а таксама як ствараць адаптаваныя адказы на іх. Гэтыя фактары ўяўляюць сабой дадатковыя праблемы.

Між тым, зараз гэтыя дадзеныя захоўваюцца ў "бункерах", што можа азначаць не толькі адну бальніцу, але нават у розных аддзяленнях адной і той жа бальніцы, так што, хоць дадзеныя карысныя на індывідуальным узроўні, яе больш шырокае значэнне недастатковае для выкарыстання. .

Іншая масавая праблема - гэта дыскусія аб праве пацыента валодаць дадзенымі, а таксама мець магчымасць атрымліваць доступ да яго кожны раз, калі ён хоча, а таксама маральныя і этычныя праблемы, звязаныя з выкарыстаннем, абменам, захоўваннем і многае іншае Вялікімі дадзенымі. Гэта практычнае, маральнае і этычнае міннае поле.

Аднак адна ідэя, якая атрымлівае папулярную падтрымку, заключаецца ў выкарыстанні кааператываў дадзеных, у якіх кожны пацыент і донар дадзеных кантралююць, калі, дзе і як можна выкарыстоўваць яго дадзеныя.

Калі медыцынскія перавагі для іх саміх і для грамадства ў цэлым ясна растлумачаны, большасць пацыентаў гатовыя дзяліцца сваімі дадзенымі «кантраляваным» спосабам, які дае ім выбар. Адной з прычын можа быць той факт, што амаль кожны ведае або будзе ведаць сябра або сваяка, які, напрыклад, перанёс сардэчны прыступ або хварэў на рак. Іншыя распаўсюджаныя праблемы, пра якія мы ўсе ведаем, - гэта дыябет, слепата, атлусценне і псіхічныя захворванні.

Няма сумненняў у тым, што грамадзяне павінны быць праінфармаваны аб выкарыстанні сваіх дадзеных, калі яны хочуць атрымліваць інфармацыю. Аднак, калі гаворка ідзе пра рэгуляванне, прававое абавязацельства павінна быць прапарцыйным, і варта ўлічваць дасягненні ў галіне камунікацыйных тэхналогій, якія аб'ядноўваюць патрэбы і рэаліі даследаванняў у галіне аховы здароўя і прыватнасці. Адказнасць павінна ісці рука аб руку з гнуткасцю для паўторнага выкарыстання дадзеных.

Новая захапляльная новая сфера персаналізаванай медыцыны патрабуе, у большасці выпадкаў, персаналізаванай інфармацыі, і таму важна перамяшчацца па складаным нарматыўна-прававым ландшафце абароны дадзеных і, у многіх выпадках, растлумачыць межы таго, што з'яўляецца і немагчыма.

Аднак, забяспечыўшы правільную нарматыўную базу, якая ахоплівае гэтыя праблемы, даследчыкі маглі б атрымаць доступ да мільёнаў генетычных маркераў. У сваю чаргу гэта паскорыць навуку да лепшага недаацэнкі захворванняў у канкрэтных пацыентаў. Еўрапейскі альянс па персаналізаванай медыцыне (EAPM), які базуецца ў Бруселі, лічыць, што жыццёва важна, каб любыя правілы забяспечвалі баланс паміж абаронай пацыента, не перакрываючы жыццёва важныя даследаванні.

Ён таксама павінен стварыць аснову, у якой кааператывы па дадзеных могуць быць магчымымі і могуць працаваць належным чынам, такім чынам, надзяляючы пацыента магчымасцю і даючы яму магчымасць выбіраць, дзе можна выкарыстоўваць канфідэнцыйныя дадзеныя і куды павінны пайсці наступныя грашовыя сродкі. Даследаванні ў галіне аховы здароўя ўжо праводзяцца ў надзейных этычных рамках з моцнымі гарантыямі, якія падтрымліваюцца міжнародна прызнанымі рэкамендацыямі. У большасці еўрапейскіх краін місія этычных камітэтаў - забяспечваць захаванне правоў пацыента і прыватнасці. Гэта гарантуе, што дадзеныя чалавека выкарыстоўваюцца ў даследаваннях толькі тады, калі яны прапарцыйныя патэнцыяльнай карысці для грамадства ў цэлым.

Этычныя камітэты, у прыватнасці, засяроджваюцца на характары і значнасці згоды пацыента, шырокіх або канкрэтных, відавочных альбо «адмаўлення» або любых магчымых выключэннях ад іх, калі гэта датычыцца дакладнага праекта, які яны разглядаюць.

Акрамя таго, факт, што сучасная медыцынская дапамога грунтуецца на доказах, і гэтыя дадзеныя паходзяць з дадзеных. Апрацоўка асабістых дадзеных мае жыццёва важнае значэнне для клінічных выпрабаванняў і назіральных даследаванняў, якія праводзяцца ў прамысловасці і навуковых колах. ЕС займае міжнародныя пазіцыі ў галіне інавацыйных даследаванняў, якія палепшылі разуменне прычын захворванняў і прывялі да адкрыцця і распрацоўкі новых метадаў лячэння і дыягностыкі.

EAPM лічыць, што гэта павінна працягвацца - і кааператывы дадзеных могуць быць адным з асноўных спосабаў дапамагчы гэтаму здарыцца.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: