Звязацца з намі

EU

Абмен дадзенымі павінен ўключаць пацыента занадта

Доля:

апублікаваны

on

Мы выкарыстоўваем вашу рэгістрацыю, каб прадастаўляць змест так, як вы далі згоду, і палепшыць наша разуменне вас. Вы можаце адмяніць падпіску ў любы час.

shutterstock_131496734Выканаўчы дырэктар Еўрапейскага альянсу па індывідуальнай медыцыне (EAPM) Дзяніс Хорган

За апошнія некалькі гадоў генетычныя даследаванні адбываліся не па днях, а прынеслі з сабой патэнцыял для змены спосабаў дастаўкі лячэння, лекаў і нават інфармацыі для пацыентаў. 

У аснове персаніфікаванай медыцыны, заснаванай на генетыцы - накіраванай на тое, каб правільна лячыць патрэбнага пацыента ў патрэбны час - ляжыць збор, захоўванне, выкарыстанне і абмен дадзенымі. У цяперашні час яго так шмат, што яго называюць "вялікімі дадзенымі", і, хоць ён вельмі неабходны для зрушэння межаў медыцынскіх даследаванняў, існуе мноства перашкод для яго аптымальнага і сапраўды этычнага выкарыстання. Існуючая даследчая інфраструктура як у Еўропе, так і ў ЗША занадта раздроблена, што павялічвае выдаткі і запавольвае хуткасць новых адкрыццяў.

рэклама

Збольшага гэта можна, але не цалкам, вінаваціць у фірменных тэхналогіях, але існуе таксама відавочная неабходнасць у большай узаемадзеянні ў межах дзяржаў-членаў і паміж імі. Каб максімальна выкарыстаць гэты масіўны аб'ём каштоўнай інфармацыі, якая паступае ў суперкампутары і біябанкі, неабходны агульны слоўнікавы запас і стандарты набору дадзеных, а таксама ўзгодненыя універсальныя пратаколы адпраўкі, атрымання і запыту інфармацыі.

Між тым фарматы захоўвання дадзеных павінны быць сумяшчальнымі, хаця, маючы на ​​ўвазе, гэта можа апынуцца складаным у канкурэнтных умовах, такіх як камерцыйныя фармацэўтычныя даследаванні. Уся гэтая інфармацыя таксама павінна быць правільна інтэрпрэтавана, не ў апошнюю чаргу клініцысты, якія працуюць на лініі фронту. У адным з нядаўна выпушчаных артыкулаў за Атлантыку гаворыцца: "Лекары ўжо не тыя эксперты, якімі былі раней", і дадаў, што было падлічана, што медыкам давядзецца чытаць 640 гадзін у месяц, каб ісці ў нагу з усімі дасягненнямі медыцыны.

Гэта сітуацыя толькі пагоршыцца, часткова дзякуючы ўсім гэтым новым дадзеных. У дакуменце дадаецца, што: "У будучыні, аказанне медыцынскай дапамогі, верагодна, будзе складацца з двух частак, адна частка лекара". Гэта падкрэслівае той факт, што жыццёва важна, каб лекары атрымалі адукацыю, каб зразумець, якія новыя метады лячэння ёсць, у якім кірунку павінны быць дадзеныя. адправіць іх і, галоўнае, данесці гэта да пацыентаў выразна, непатрабавальна, каб апошнія ведалі пра свае магчымасці і маглі па-сапраўднаму ўдзельнічаць у працэсе прыняцця рашэнняў адносна іх здароўя.

рэклама

Цвёрдыя, але рэалістычныя правілы прыватнасці дадзеных маюць вырашальнае значэнне і ў цяперашні час актыўна абмяркоўваюцца ў Еўрапейскім Саюзе. Напрыклад, Брусэльскі Еўрапейскі саюз па персаніфікаванай медыцыне (EAPM) цвёрда перакананы, што пацыенты павінны мець кантроль над уласнымі дадзенымі, атрымліваць выбар аб іх выкарыстанні і што неабходныя законы, якія абараняюць іх, не перашкаджаюць кропка ўдушвання даследаванняў, якія б прынеслі карысць здароўю ўсіх патэнцыяльных пацыентаў у памеры 500 у ЕС. Вядома, несумненна, што прыватнасць дадзеных надзвычай важная.

У Амерыцы, пачынаючы з 2010, страхавым кампаніям не дазвалялася мяняць свае тарыфныя планы на здароўе з улікам геномных дадзеных. І два гады раней у той жа краіне працадаўцы забаранялі адсейваць патэнцыйных супрацоўнікаў на падставе дадзеных пра здароўе. Гэта адна з форм неабходнай абароны. З іншага - жыццёва важнага - заўвагі, пацыенты павінны мець магчымасць бачыць свае асабістыя дадзеныя, але на дадзены момант гэта рэдка бывае. Донары даных павінны мець магчымасць атрымаць доступ да неапрацаваных дадзеных, атрыманых непасрэдна з захаванага ўзору, а таксама мець магчымасць выбіраць, дзе і як яны будуць выкарыстоўвацца. Для гэтага ёсць відавочныя этычныя прычыны, але ўсё яшчэ гэта аднабаковая вуліца.

Кааператывы дадзеных могуць даць адказ і дасягнуць мэты вяртання рашэння донару, а любыя фінансавыя ўзнагароды, якія паступаюць у кааператыў, могуць быць выкарыстаны для прасоўвання даследаванняў спосабамі, якія выбіраюць донары. Але ў цяперашні час пацыент, які ахвяраваў асабістымі дадзенымі ў банк дадзеных або ў біялагічны сховішча, рэдка можа атрымаць доступ да асноўных дэскрыптараў свайго ўласнага ўкладу: неапрацаваныя дадзеныя, непасрэдна з дэпазітнага ўзору перад аналізам, звычайна не даступныя. EAPM, якая мае мноства зацікаўленых бакоў, якая ўключае шмат груп пацыентаў, лічыць, што гэта недапушчальнае становішча спраў. Дадзенымі часта выкарыстоўваецца і выкарыстоўваецца вялікая колькасць даследчыкаў, але асобныя донары маюць найменшы доступ да дадзеных, якія яны ўносяць, але пры гэтым нізкі кошт даступных у Інтэрнэце зручных інструментаў дазваляе ім атрымаць доступ.

Гэтыя сістэмы павінны быць убудаваны ў новыя сховішчы ў першы дзень, інакш выдаткі ўзрастуць у сувязі з неабходнасцю іх дадання пазней. Па сутнасці, здольнасць пацыентаў мець доступ да ўласных неапрацаваных дадзеных з'яўляецца асноўным патрабаваннем для справядлівых і ўзаемных адносін і дазваляе донарам дадзеных і / або пацыентам прымаць уласныя, абдуманыя рашэнні. Гэта дае ім магчымасць і прымушае іх па-сапраўднаму ўдзельнічаць у іх уласным ахове здароўя, якім яны, безумоўна, павінны быць. У рэшце рэшт, пацыенты часта лепш інфармаваны пра свой стан, чым лекар у сучасную эпоху, і да гэтага факту нельга ставіцца легкадумна. Доступ да іх дадзеных таксама дасць пацыентам магчымасць незалежнага аналізу - знакамітае "другое меркаванне". У рэшце рэшт, да пацыентаў трэба ставіцца сур'ёзна як да партнёраў у даследаваннях, а таксама да партнёраў у аперацыях сваіх лекараў і прынятых там рашэннях.

Кіпр

NextGenerationEU: Еўрапейская камісія выплачвае Кіпру 157 млн. Еўра папярэдняга фінансавання

апублікаваны

on

Еўрапейская камісія выплаціла Кіпру 157 мільёнаў еўра ў выглядзе папярэдняга фінансавання, што эквівалентна 13% фінансавых сродкаў краіны ў рамках Фонду аднаўлення і ўстойлівасці (RRF). Выплата папярэдняга фінансавання дапаможа пачаць рэалізацыю найважнейшых мер інвестыцый і рэформаў, апісаных у плане аднаўлення і ўстойлівасці Кіпра. Камісія дазволіць далейшыя выплаты на аснове рэалізацыі інвестыцый і рэформаў, апісаных у плане аднаўлення і ўстойлівасці Кіпра.

Усяго краіна атрымае 1.2 мільярда еўра на працягу ўсяго тэрміну дзеяння свайго плана, 1 мільярд еўра прадугледжаны ў выглядзе грантаў і 200 мільёнаў еўра ў крэдыты. Сённяшняя выплата з'яўляецца вынікам нядаўняй паспяховай рэалізацыі першых аперацый па пазыках у рамках NextGenerationEU. Да канца года Камісія мае намер прыцягнуць у агульнай складанасці да 80 млрд. Еўра доўгатэрміновага фінансавання, якое дапаўняецца кароткатэрміновымі законапраектамі ЕС, для фінансавання першых запланаваных выплат дзяржавам-членам у рамках NextGenerationEU. У рамках NextGenerationEU RRF выдзеліць 723.8 млрд еўра (у бягучых цэнах) на падтрымку інвестыцый і рэформаў ва ўсіх краінах -членах.

Кіпрскі план з'яўляецца часткай беспрэцэдэнтнай рэакцыі ЕС, накіраванай на тое, каб выйсці з крызісу COVID-19 мацней, спрыяючы зялёным і лічбавым пераходам і ўмацоўваючы ўстойлівасць і згуртаванасць у нашым грамадстве. А прэс-рэліз даступная ў Інтэрнэце.

рэклама

Працягнуць чытанне

Бельгія

Палітыка згуртавання ЕС: Бельгія, Германія, Іспанія і Італія атрымліваюць 373 млн еўра на падтрымку аховы здароўя і сацыяльных паслуг, МСП і сацыяльнага ўключэння

апублікаваны

on

Камісія выдзеліла 373 млн еўра пяці Еўрапейскі сацыяльны фонд (ESF) і Еўрапейскі фонд рэгіянальнага развіцця (ЭФРР) аператыўныя праграмы (OPR) у Бельгіі, Германіі, Іспаніі і Італіі для аказання дапамогі краінам з рэагаваннем на надзвычайныя сітуацыі і рамонтам у сувязі з коронавірусам у рамках РЭАКТ-ЕС. У Бельгіі мадыфікацыя OP Валонія зробіць дадатковымі 64.8 млн еўра для набыцця медыцынскага абсталявання для медыцынскіх паслуг і інавацый.

Сродкі будуць падтрымліваць малы і сярэдні бізнес (МСП) у развіцці электроннай камерцыі, кібербяспекі, вэб-сайтаў і інтэрнэт-крам, а таксама рэгіянальнай зялёнай эканомікі за кошт энергаэфектыўнасці, аховы навакольнага асяроддзя, развіцця разумных гарадоў і нізкавугляроднага грамадскія інфраструктуры. У Германіі, у федэральнай зямлі Гесэн, 55.4 млн еўра будзе падтрымліваць навукова-даследчую інфраструктуру, звязаную са здароўем, дыягнастычны патэнцыял і інавацыі ў універсітэтах і іншых навукова-даследчых установах, а таксама інвестыцыі ў даследаванні, распрацоўкі і інавацыі ў галіне клімату і ўстойлівага развіцця. Гэтая папраўка таксама будзе аказваць падтрымку МСП і фонды для пачаткоўцаў праз інвестыцыйны фонд.

У Заксен-Анхальце 75.7 млн ​​еўра будзе садзейнічаць супрацоўніцтву МСП і ўстаноў у галіне даследаванняў, распрацовак і інавацый, і забяспечыць інвестыцыі і абаротны капітал для мікрапрадпрыемстваў, якія пацярпелі ад каранавіруснага крызісу. Больш за тое, сродкі дазволяць інвеставаць у энергаэфектыўнасць прадпрыемстваў, падтрымліваць лічбавыя інавацыі ў МСП і набываць лічбавае абсталяванне для школ і ўстаноў культуры. У Італіі нацыянальная аперацыйная праграма "Сацыяльнае ўключэнне" атрымае 90 млн еўра на садзейнічанне сацыяльнай інтэграцыі людзей, якія адчуваюць сур'ёзныя матэрыяльныя нястачы, бяздомнасць або крайнюю маргіналізацыю, праз паслугі "Жыллё ў першую чаргу", якія спалучаюць прадастаўленне неадкладнага жылля з сацыяльнымі паслугамі і паслугамі па працаўладкаванні .

рэклама

У Іспаніі 87 мільёнаў еўра будуць дададзеныя ў OP ESF для Кастыліі-і-Леона для падтрымкі самазанятых і работнікаў, у якіх кантракт быў прыпынены або скарочаны з-за крызісу. Грошы таксама дапамогуць цяжка пацярпелым кампаніям пазбегнуць звальненняў, асабліва ў турыстычным сектары. І, нарэшце, сродкі неабходныя для забеспячэння бяспечнага працягу асноўных сацыяльных паслуг і забеспячэння бесперапыннасці адукацыі на працягу ўсёй пандэміі, наймаючы дадатковы персанал.

REACT-EU з'яўляецца часткай NextGenerationEU і прадугледжвае дадатковае фінансаванне праграм палітыкі згуртаванасці ў памеры 50.6 млрд еўра (у бягучых цэнах) на працягу 2021 і 2022 гадоў. Меры накіраваны на падтрымку ўстойлівасці на рынку працы, працоўных месцаў, МСП і сем'яў з нізкім узроўнем даходаў, а таксама на стварэнне асноў для забеспячэння будучыні зялёныя і лічбавыя пераходы і ўстойлівае сацыяльна-эканамічнае аднаўленне.

рэклама

Працягнуць чытанне

Еўрапейская камісія

NextGenerationEU: Еўрапейская камісія выплачвае Германіі 2.25 млрд еўра папярэдняга фінансавання

апублікаваны

on

Еўрапейская камісія выплаціла Германіі 2.25 млрд еўра папярэдняга фінансавання, што эквівалентна 9% фінансавых сродкаў краіны ў рамках Механізму аднаўлення і ўстойлівасці (RRF). Гэта адпавядае суме папярэдняга фінансавання, запытанай Германіяй у яе плане аздараўлення і ўстойлівасці. Аплата папярэдняга фінансавання дапаможа пачаць рэалізацыю важнейшых інвестыцыйных і рэфарматарскіх мер, выкладзеных у плане аднаўлення і ўстойлівасці Германіі. Камісія дазволіць далейшыя выплаты на аснове рэалізацыі інвестыцый і рэформаў, выкладзеных у плане аднаўлення і ўстойлівасці Германіі.

Усяго краіна атрымае 25.6 млрд еўра ў поўным аб'ёме, цалкам складаючыся з грантаў, на працягу ўсяго тэрміну дзеяння свайго плана. Выплата ідзе пасля нядаўняй паспяховай рэалізацыі першых аперацый па пазыках у рамках NextGenerationEU. Да канца года Камісія мае намер прыцягнуць у агульнай складанасці да 80 млрд. Еўра доўгатэрміновага фінансавання, якое дапаўняецца кароткатэрміновымі рахункамі ЕС, для фінансавання першых запланаваных выплат дзяржавам-членам у рамках NextGenerationEU. У рамках NextGenerationEU RRF прадаставіць 723.8 млрд еўра (у бягучых цэнах) на падтрымку інвестыцый і рэформаў ва ўсіх краінах -членах. Нямецкі план з'яўляецца часткай беспрэцэдэнтнага адказу ЕС на тое, каб выйсці мацней з крызісу COVID-19, спрыяючы зялёным і лічбавым пераходам і ўмацоўваючы ўстойлівасць і згуртаванасць у нашым грамадстве. Даступны поўны прэс -рэліз тут.

рэклама

Працягнуць чытанне
рэклама
рэклама
рэклама

Актуальныя