Звязацца з намі

EU

Перамовы аб абароне дадзеных павінны зрабіць асаблівы выпадак для даследавання

Доля:

апублікаваны

on

Мы выкарыстоўваем вашу рэгістрацыю, каб прадастаўляць змест так, як вы далі згоду, і палепшыць наша разуменне вас. Вы можаце адмяніць падпіску ў любы час.

вялікі дадзеных аховы здароўяПа Еўрапейскім альянсам па персаналізаванай медыцыны выканаўчы дырэктар Дзяніс Хорганом 

У цяперашні час перамовы аб абароне дадзеных ідуць поўным ходам у рамках "трыалога" Еўрапейскай рады, камісіі і парламента. Еўрапейскі альянс па персаналізаванай медыцыне (ЕАПМ), які базуецца ў Бруселі, і многія іншыя зацікаўленыя бакі занепакоеныя тым, што прапанаваны Рэгламент аб абароне дадзеных можа зайсці занадта далёка, быць занадта асцярожным і, такім чынам, заблакаваць правядзенне і абмен жыццёва важнымі медыцынскімі даследаваннямі.

Гэта мела б велізарны негатыўны ўплыў на дабрабыт мільёнаў грамадзян ЕС. Мы знаходзімся на небяспечнай тэрыторыі для будучыні здароўя. Зразумела, што пацыенты лічаць жыццёва важным падзяліцца сваімі дадзенымі для даследавання. І ўжо існуюць трывалыя і эфектыўныя гарантыі абароны насельніцтва ў гэтых умовах, у тым ліку абавязацельства прадастаўляць выкарыстанне камісіям па этыцы.

рэклама

Гэта памылковае меркаванне, што немагчыма захаваць асабістыя дадзеныя ў бяспецы - і на працягу доўгага часу - пры адначасовым дазволе на выкарыстанне іх у медыцынскіх мэтах. Ён выкарыстоўваецца ў даследаваннях на працягу дзесяцігоддзяў, і прычыны яго захоўвання не маюць нічога агульнага з тым, што ЕС баіцца, як Google і Facebook. Кінуць медыцынскія дадзеныя ў ахоўную коўдру - гэта цалкам прапусціць адрозненні і, такім чынам, увесь сэнс.

Кожны раз, калі яны могуць, даследчыкі просяць згоды перад выкарыстаннем асабістых дадзеных. Але часам нельга атрымаць згоду ў практычным плане. Толькі на адным прыкладзе ў даследаванні могуць прыняць удзел тысячы людзей у агульнаеўрапейскім маштабе, і дастаць усіх, каб папрасіць іх згоды, стварае сур'ёзныя матэрыяльна-тэхнічныя праблемы. А што, калі яны памерлі? Ці выкідваем мы ўсе гэтыя каштоўныя дадзеныя, якія захоўваюцца ў мінулыя гады, ігнаруючы тым самым патрэбы 500 мільёнаў патэнцыйных пацыентаў з 28 дзяржаў-членаў?

Узяць да ўвагі той факт, што Еўрапейскае падоўжнае даследаванне цяжарнасці і дзяцінства (ELSPAC) шмат працуе, каб больш зразумець здароўе дзяцей, і займаецца больш чым 40,000 XNUMX дзяцей, а таксама іх сем'ямі па ўсёй Еўропе. Гэта інавацыйная Сусветная арганізацыя аховы здароўя, якая сабрала вялікую колькасць дадзеных з дапамогай анкет. Усе ўдзельнікі далі шырокую, а не канкрэтную згоду на перадачу гэтых дадзеных для даследавання. Праблема заключаецца ў тым, што Еўрапейскі парламент імкнецца абмежаваць выкарыстанне псеўданімных дадзеных "без пэўнай згоды", і гэта азначае, што ELSPAC (і / або іншы орган, які працуе падобным чынам) павінен будзе звязацца з кожным донарам дадзеных паасобку. Уявіце сабе час і кошт. Гэта проста немагчыма, таму "бах!" ідзе гэтая магчымасць даследавання.

рэклама

Іншым прыкладам можа быць, напрыклад, сумеснае даследаванне рака прастаты з выкарыстаннем масіўнага набору дадзеных для даследавання рака для вывучэння спадчынных фактараў рызыкі. Выкарыстанне новых інструментаў, а таксама такі велізарны аналіз дадзеных, ужо дазваляе навукоўцам высветліць, наколькі верагодна, што ў чалавека ўзнікне рак прастаты з-за яго генетычнага складу. Гэта самая лепшая прафілактычная персаналізаваная медыцына.

На жаль, з гэтымі псеўданімічнымі дадзенымі Парламент хацеў бы, каб даследчыкі прадэманстравалі, што даследаванні не могуць "праводзіцца" без яго і ўяўляюць "высокі грамадскі інтарэс". Як гэта даказаць? Як можна ведаць, якое галоўнае значэнне можа мець даследаванне ў бліжэйшай будучыні ці, сапраўды, далей? Дарэчы, для такога даследавання выкарыстанне ананімных дадзеных забаронена, паколькі існуе неабходнасць звязваць дадзеныя пра людзей з розных набораў дадзеных.

Такім чынам, ёсць над чым падумаць, але гэта сапраўды не павінна быць настолькі заблытаным, наколькі гэта можа падацца. І гэта нягледзячы на ​​тое, што ў сувязі з гэтым адзіным заканадаўчым актам было ўнесена больш за 4,000 паправак.

Трохі даведкі: Палажэнне і бягучыя перамовы, звязаныя з ім, распрацаваны для абнаўлення Дырэктывы аб абароне дадзеных, якая не паддаецца дотыку, якая першапачаткова не ўлічвала масіўныя скачкі ў тэхналогіях, рост сацыяльных сетак і пашырэнне хмарных вылічэнняў. іншыя пытанні. Калі ён у рэшце рэшт уступіць у сілу, акрамя двухгадовага пераходнага перыяду (паколькі гэта рэгламент, а не дырэктыва), ён неадкладна адаб'ецца на ўсіх 28 краінах ЕС і не будзе мець патрэбы ў прыняцці заканадаўства, якое дазваляе асобным асобам ўрадаў.

Даступныя дадзеныя (вядома, не толькі пра здароўе) ніколі не былі большымі - яны будуць расці і надалей - і выкарыстанне іх у навуковых мэтах неацэнна. Удзельнікам дыскусій па трылогіі трэба адзначыць, што навука не спыніць рух наперад, а выкарыстанне генетыкі ў персаналізаванай медыцыне, існаванне біябанкаў і наяўнасць суперкампутараў для апрацоўкі дадзеных - усё гэта аб'ядноўвае, каб стварыць патэнцыял для выкарыстання так званых вялікіх дадзеных, велізарных на арэне здароўя.

Вялікія дадзеныя могуць быць выкарыстаны для стымулявання інавацый у галіне трансляцыйных даследаванняў і вынікаў у галіне аховы здароўя з улікам індывідуальных магчымасцей, якія прапануюць магчымасць рэвалюцыянізаваць эфектыўнасць медыцынскіх мерапрыемстваў у дзяржаўных сістэмах аховы здароўя, якія ўсё больш страчваюць грошы. Шырокая згода ў даследаваннях аховы здароўя, якая дазваляе пацыентам перадаваць дадзеныя для бягучага і будучага выкарыстання ў межах яго параметраў, з'яўляецца жыццёва важнай, і EAPM аддае перавагу бачыць "аднаразовую згоду".

Як ужо было згадана раней, гэта таму, што вяртацца да донара, каб атрымаць пэўную згоду ў пэўнай галіне даследавання, заўсёды немэтазгодна і ў канчатковым выніку стане немагчымым пасля смерці. Хоць Камісія, падобна, разумее неабходнасць правілаў, якія дазваляюць праводзіць даследаванні ў ЕС, Еўрапейскі парламент аказвае меншую падтрымку.

У яго пазіцыю былі ўключаны некаторыя папраўкі, якія пагражаюць сур'ёзна паўплываць на даследаванні, калі яны будуць прыняты нарэшце. Шляхам інтэнсіўных дыскусій і пастаянных сустрэч, а таксама апублікаваных артыкулаў, ЕАПМ робіць усё магчымае, каб гэтыя патэнцыяльна негатыўныя наступствы ўраўнаважваліся. Тэксты Савета і Парламента першапачаткова моцна адрозніваліся, і хаця ўзгадненне Палажэння аб абароне дадзеных ніколі не чакалася да канца гэтага года, дыскусіі цалкам могуць зацягнуцца на 2016 год.

EAPM сцвярджае і працягвае рабіць гэта, што версія парламента, якая, здаецца, прадугледжвае толькі два тыпы дадзеных - асабістыя і ананімныя, можа сур'ёзна паставіць пад пагрозу даследаванні ў галіне аховы здароўя. Гэта таму, што дадзеныя, якія выкарыстоўваюцца ў даследаваннях аховы здароўя, часта ўтрымліваюць ускосныя ідэнтыфікатары.

Аднак гэтым летам Савет Міністраў прадставіў уласную версію - значна больш абгрунтаваную прапанову, у якой далейшае выкарыстанне асабістых дадзеных не разглядаецца як несумяшчальнае з першапачатковым выкарыстаннем, для якога апрацоўваліся дадзеныя. Згодна з гэтай прапановай, дазвол на шырокую аснову быў бы дапушчаны, а любыя даследаванні, якія праводзяцца без згоды, былі б пакінуты заканадаўству дзяржаў-членаў. І ў цяперашні час любое даследаванне, заснаванае на рэгістрах мільёнаў пацыентаў, павінна мець інфармаваную згоду кожнага пацыента.

Акрамя ўсяго іншага, гэта здзекуецца з заклікаў скараціць адходы ў галіне рэгулявання і кіравання даследаваннямі, а таксама ініцыятыў, накіраваных на адказны абмен індывідуальнымі дадзенымі, звязанымі з клінічнымі выпрабаваннямі. Наогул, арганізацыі пацыентаў (як і даследчыкі) аддаюць перавагу прапановам Савета, а апытанні паказваюць, што большасць пацыентаў з задавальненнем дзеляцца сваімі дадзенымі для пэўных відаў даследаванняў - пакуль ёсць давер. Рашэнні відавочна трэба шукаць, і Альянс упэўнены, што справы рухаюцца ў правільным кірунку.

Але для медыцынскіх даследаванняў павінна быць, зусім павінна быць. Для сучасных пацыентаў і многіх мільёнаў, якія наступныя.

Еўрапейская камісія

NextGenerationEU: Еўрапейская камісія выплачвае Славеніі папярэдняе фінансаванне 231 млн еўра

апублікаваны

on

Еўрапейская камісія выплаціла Славеніі 231 млн еўра ў выглядзе папярэдняга фінансавання, што эквівалентна 13% асігнаванняў краіны ў рамках Фонду аднаўлення і ўстойлівасці (RRF). Аплата папярэдняга фінансавання дапаможа пачаць рэалізацыю найважнейшых мер інвестыцый і рэформаў, выкладзеных у Плане аднаўлення і ўстойлівасці Славеніі. Камісія дазволіць далейшыя выплаты на аснове рэалізацыі інвестыцый і рэформаў, апісаных у Плане аднаўлення і ўстойлівасці Славеніі.

Усяго краіна атрымае 2.5 мільярда еўра, у тым ліку 1.8 мільярда еўра ў выглядзе грантаў і 705 мільёнаў еўра ў выглядзе крэдытаў, на працягу ўсяго тэрміну дзеяння яе плана. Сённяшняя выплата з'яўляецца вынікам нядаўняй паспяховай рэалізацыі першых аперацый па пазыках у рамках NextGenerationEU. Да канца года Камісія мае намер прыцягнуць у агульнай складанасці да 80 млрд. Еўра доўгатэрміновага фінансавання, якое дапаўняецца кароткатэрміновымі законапраектамі ЕС, для фінансавання першых запланаваных выплат дзяржавам-членам у рамках NextGenerationEU.

RRF знаходзіцца ў цэнтры NextGenerationEU, які прадаставіць 800 млрд еўра (у бягучых цэнах) на падтрымку інвестыцый і рэформаў ва ўсіх краінах -членах. Славенскі план з'яўляецца часткай беспрэцэдэнтнага адказу ЕС на тое, каб выйсці мацней з крызісу COVID-19, спрыяючы зялёным і лічбавым пераходам і ўмацоўваючы ўстойлівасць і згуртаванасць у нашых грамадствах. А прэс-рэліз даступная ў Інтэрнэце.

рэклама

Працягнуць чытанне

Кіпр

NextGenerationEU: Еўрапейская камісія выплачвае Кіпру 157 млн. Еўра папярэдняга фінансавання

апублікаваны

on

Еўрапейская камісія выплаціла Кіпру 157 мільёнаў еўра ў выглядзе папярэдняга фінансавання, што эквівалентна 13% фінансавых сродкаў краіны ў рамках Фонду аднаўлення і ўстойлівасці (RRF). Выплата папярэдняга фінансавання дапаможа пачаць рэалізацыю найважнейшых мер інвестыцый і рэформаў, апісаных у плане аднаўлення і ўстойлівасці Кіпра. Камісія дазволіць далейшыя выплаты на аснове рэалізацыі інвестыцый і рэформаў, апісаных у плане аднаўлення і ўстойлівасці Кіпра.

Усяго краіна атрымае 1.2 мільярда еўра на працягу ўсяго тэрміну дзеяння свайго плана, 1 мільярд еўра прадугледжаны ў выглядзе грантаў і 200 мільёнаў еўра ў крэдыты. Сённяшняя выплата з'яўляецца вынікам нядаўняй паспяховай рэалізацыі першых аперацый па пазыках у рамках NextGenerationEU. Да канца года Камісія мае намер прыцягнуць у агульнай складанасці да 80 млрд. Еўра доўгатэрміновага фінансавання, якое дапаўняецца кароткатэрміновымі законапраектамі ЕС, для фінансавання першых запланаваных выплат дзяржавам-членам у рамках NextGenerationEU. У рамках NextGenerationEU RRF выдзеліць 723.8 млрд еўра (у бягучых цэнах) на падтрымку інвестыцый і рэформаў ва ўсіх краінах -членах.

Кіпрскі план з'яўляецца часткай беспрэцэдэнтнай рэакцыі ЕС, накіраванай на тое, каб выйсці з крызісу COVID-19 мацней, спрыяючы зялёным і лічбавым пераходам і ўмацоўваючы ўстойлівасць і згуртаванасць у нашым грамадстве. А прэс-рэліз даступная ў Інтэрнэце.

рэклама

Працягнуць чытанне

Бельгія

Палітыка згуртавання ЕС: Бельгія, Германія, Іспанія і Італія атрымліваюць 373 млн еўра на падтрымку аховы здароўя і сацыяльных паслуг, МСП і сацыяльнага ўключэння

апублікаваны

on

Камісія выдзеліла 373 млн еўра пяці Еўрапейскі сацыяльны фонд (ESF) і Еўрапейскі фонд рэгіянальнага развіцця (ЭФРР) аператыўныя праграмы (OPR) у Бельгіі, Германіі, Іспаніі і Італіі для аказання дапамогі краінам з рэагаваннем на надзвычайныя сітуацыі і рамонтам у сувязі з коронавірусам у рамках РЭАКТ-ЕС. У Бельгіі мадыфікацыя OP Валонія зробіць дадатковымі 64.8 млн еўра для набыцця медыцынскага абсталявання для медыцынскіх паслуг і інавацый.

Сродкі будуць падтрымліваць малы і сярэдні бізнес (МСП) у развіцці электроннай камерцыі, кібербяспекі, вэб-сайтаў і інтэрнэт-крам, а таксама рэгіянальнай зялёнай эканомікі за кошт энергаэфектыўнасці, аховы навакольнага асяроддзя, развіцця разумных гарадоў і нізкавугляроднага грамадскія інфраструктуры. У Германіі, у федэральнай зямлі Гесэн, 55.4 млн еўра будзе падтрымліваць навукова-даследчую інфраструктуру, звязаную са здароўем, дыягнастычны патэнцыял і інавацыі ў універсітэтах і іншых навукова-даследчых установах, а таксама інвестыцыі ў даследаванні, распрацоўкі і інавацыі ў галіне клімату і ўстойлівага развіцця. Гэтая папраўка таксама будзе аказваць падтрымку МСП і фонды для пачаткоўцаў праз інвестыцыйны фонд.

У Заксен-Анхальце 75.7 млн ​​еўра будзе садзейнічаць супрацоўніцтву МСП і ўстаноў у галіне даследаванняў, распрацовак і інавацый, і забяспечыць інвестыцыі і абаротны капітал для мікрапрадпрыемстваў, якія пацярпелі ад каранавіруснага крызісу. Больш за тое, сродкі дазволяць інвеставаць у энергаэфектыўнасць прадпрыемстваў, падтрымліваць лічбавыя інавацыі ў МСП і набываць лічбавае абсталяванне для школ і ўстаноў культуры. У Італіі нацыянальная аперацыйная праграма "Сацыяльнае ўключэнне" атрымае 90 млн еўра на садзейнічанне сацыяльнай інтэграцыі людзей, якія адчуваюць сур'ёзныя матэрыяльныя нястачы, бяздомнасць або крайнюю маргіналізацыю, праз паслугі "Жыллё ў першую чаргу", якія спалучаюць прадастаўленне неадкладнага жылля з сацыяльнымі паслугамі і паслугамі па працаўладкаванні .

рэклама

У Іспаніі 87 мільёнаў еўра будуць дададзеныя ў OP ESF для Кастыліі-і-Леона для падтрымкі самазанятых і работнікаў, у якіх кантракт быў прыпынены або скарочаны з-за крызісу. Грошы таксама дапамогуць цяжка пацярпелым кампаніям пазбегнуць звальненняў, асабліва ў турыстычным сектары. І, нарэшце, сродкі неабходныя для забеспячэння бяспечнага працягу асноўных сацыяльных паслуг і забеспячэння бесперапыннасці адукацыі на працягу ўсёй пандэміі, наймаючы дадатковы персанал.

REACT-EU з'яўляецца часткай NextGenerationEU і прадугледжвае дадатковае фінансаванне праграм палітыкі згуртаванасці ў памеры 50.6 млрд еўра (у бягучых цэнах) на працягу 2021 і 2022 гадоў. Меры накіраваны на падтрымку ўстойлівасці на рынку працы, працоўных месцаў, МСП і сем'яў з нізкім узроўнем даходаў, а таксама на стварэнне асноў для забеспячэння будучыні зялёныя і лічбавыя пераходы і ўстойлівае сацыяльна-эканамічнае аднаўленне.

рэклама

Працягнуць чытанне
рэклама
рэклама
рэклама

Актуальныя