Звязацца з намі

EU

Чаму ўсе жыццёва важныя медыцынскія дадзеныя не могуць быць ананімнымі

Доля:

апублікаваны

on

Мы выкарыстоўваем вашу рэгістрацыю, каб прадастаўляць змест так, як вы далі згоду, і палепшыць наша разуменне вас. Вы можаце адмяніць падпіску ў любы час.

Абарона дадзеных ЗдароўеПа Еўрапейскі альянс для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) выканаўчы дырэктар Дзяніс Хорганом і Франчэска Florindi, Еўрапейская кааліцыя хворых на рак

Перамовы Hotting ў Еўропе за абарону дадзеных і выкарыстанне персанальных дадзеных у медыцынскіх даследаваннях. І, нягледзячы на ​​MEP Jan Philipp Albrecht"Нядаўняе зацвярджэнне аб тым, што Еўрапейскі парламент"Пазіцыя ў дачыненні да Агульнага рэгламенту абароны дадзеных (GDPR), які ў цяперашні час абмяркоўваецца ў рамках трыалога парламента, Еўрапейскага савета і Камісіі, дазваляе павялічыць шырыню даследаванняў. Групы зацікаўленых бакоў па-ранейшаму занепакоеныя.

Адзін з іх, Брусэлі Еўрапейскі Саюз для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM), прытрымліваецца таго пункту гледжання, што ў некаторых раёнах, парламент"s становішча не з'яўляецца правільным.

рэклама

Становішча прызначана для абнаўлення Дырэктывы аб абароне ад па-за дотыку дадзеных, які, таму што навука пасля рухаўся так хутка, першапачаткова не ўдалося разгледзець гэтыя непрадбачаныя масавыя скачкі ў тэхналогіі, а таксама рост сацыяльных сетак і пашырэнне хмарных вылічэнняў ,

Калі GDPR ў рэшце рэшт ўступае ў сілу, за выключэннем двухгадовага пераходнага перыяду (таму што гэта рэгуляванне, а не дырэктывы) ён будзе мець непасрэдны ўплыў на ўсе дзяржавы-члены 28.

Колькасць даступных дадзеных (а не толькі ў дачыненні да здароўя, вядома) ніколі не было больш - ён будзе працягваць расці - і яго выкарыстанне для даследчых мэт з'яўляюцца неацэннымі.

рэклама

Але Альбрэхт, які з'яўляецца прадстаўніком юстыцыі і ўнутраных спраў для Greens / ОДВ, і пахвальныя намаганні па садзейнічанні абароне дадзеных ўніз гадоў, здаецца, неахвотна прызнаюць, што ўсе жыццёва важныя дадзеныя для выкарыстання ў медыцынскіх даследаваннях не можа быць pseudonymised без яе губляе шмат яго ўнутранай кошту.

Выступаючы падчас інтэрв'ю Vieuws ў мінулую пятніцу, Альбрэхт адказаў на адкрыты ліст ад Cancer Research UK, якія выказалі заклапочанасць з нагоды магчымых патрабаванняў, што прад'яўляюцца даследчыкамі, каб даказаць, загадзя, што даследаванні будуць выкарыстоўвацца для перад законам дазволены доступ да дадзеных.

Еўрапарламентар адказаў, сказаўшы: "Гэта не было прадугледжана...што такія даследаванні павінны быць забароненыя, у любым выпадку. Але, вядома ж, існуюць патрабаванні для гэтага даследавання трэба будзе зрабіць.

"Напрыклад...мы прагназуем, што калі вы робіце даследаванні з персанальнымі дадзенымі, вы павінны pseudonymize (гэта, і) спрабуюць захаваць асобных індывідаў" дадзеных і цэлыя навуковыя дадзеныя. І гэта"S магчыма. Вы можаце зрабіць дадзеныя даследавання у тых абставінах."

Гэты артыкул будзе вярнуцца да гэтых каментаром, у бліжэйшы час.

Ён дадаў: "Але гэта павінна быць лепш і часцей патлумачылі навуковай супольнасці, што разам мы робім даволі шмат даследаванняў, якія ў дадзены момант...у некаторых з дзяржаў-членаў нават не дапускаецца.

"Парламент кажа, напрыклад, вы можаце даць сваю згоду ў больш шырокім сэнсе для большай колькасці мэт даследавання, калі ёсць такое даследаванне было прадугледжана, так што вы дон"т прыйдзецца тлумачыць усё з самага пачатку падрабязна...

"Парламент таксама прадугледжвае, што, калі ёсць высокі грамадскі інтарэс вы можаце зрабіць апрацоўку даследаванняў, нават не пытаючыся індывіда."

Часткі гэтага маюць сэнс і з'яўляюцца пахвальнымі спробамі знайсці баланс паміж неабходнасцю даследаванняў, паляпшэннем здароўя насельніцтва ЕС - 500 мільёнаў патэнцыйных пацыентаў з 28 дзяржаў-членаў - і абаронай іх асабістых дадзеных.

Разам з тым, што, як уяўляецца г-н Albrecht ня захапілі той факт, што, вельмі часта, гэта не ўяўляецца магчымым pseudonymise жыццёва важных дадзеных даследаванняў. Такім чынам, мы павінны кінуць усё з гэтага каштоўныя дадзеныя далёка?

Прынята рашэнне, што жмагчыма ўсюды, дзе гэта, даследчыкі павінны выкарыстоўваць Псевдонимные дадзеныя (які шыфруецца на індывідуальным узроўні) замест таго, каб цалкам ідэнтыфікаваць дадзеныя, EAPM не мае праблемы з гэтым, і гэта ўжо звычайная практыка.

Тым не менш, часам патрабуецца апрацоўка цалкам ідэнтыфікаваць дадзеныя і дадзеныя pseudonymised проста ня заўсёды адэкватныя.

Напрыклад, у рэестры захворванняў павінны быць дадзеныя, якія могуць ідэнтыфікаваць кожнага чалавека з гэтым захворваннем. Гэта для таго, каб яны маглі звязаць паміж сабой правільную інфармацыю для кожнага пацыента, каб уключыць падрабязнасці захворвання; дзе і якое лячэнне было атрымана; і, калі яны паміраюць, прычына смерці.     

Паколькі пацыенты могуць атрымліваць лячэнне на працягу многіх гадоў і доўга жыць пасля гэтага, магчыма, спатрэбіцца адсочваць дадзеныя і звязваць іх на працягу многіх гадоў. Гэта было б немагчыма без якой-небудзь ідэнтыфікацыйнай інфармацыі.

Даследчыкам будзе прадастаўлены доступ да мінімальнага набору дадзеных, які патрабуецца, і, хаця гэта звычайна бывае псеўданімізаваным, немагчыма стварыць гэтыя наборы дадзеных без выкарыстання ідэнтыфікацыйных дадзеных раней у працэсе.

Між тым, у выпадках, калі інфармацыя пра адну асобу павінна быць звязана паміж рознымі наборамі адміністрацыйных дадзеных, гэта зноў немагчыма зрабіць без апрацоўкі ідэнтыфікаваных дадзеных.

І калі, як і ў многіх выпадках, даследчыкі атрымліваюць толькі ананімізаваныя дадзеныя для свайго даследавання, для таго, каб генераваць ананімізаваны набор даследчых дадзеных, трэба будзе апрацаваць цалкам ідэнтыфікаваныя дадзеныя для атрымання дакладнага звязанага набору дадзеных.

Немагчыма было б зрабіць сувязь толькі з ілжэдаказанымі дадзенымі, бо запісы пра аднаго чалавека з розных дзяржаўных ведамстваў у першую чаргу не маглі супадаць.

Вышэй прыведзены толькі некаторыя прыклады.

EAPM сцвярджаў, і працягвае рабіць гэта, што версія парламента ад GDPR, якая, па сутнасці, як уяўляецца, прадугледжваюць толькі два тыпу дадзеных - асабістыя і ананімныя - можа падвергнуць сур'ёзнай рызыцы даследаванняў у галіне аховы здароўя. Як было паказана вышэй, гэта адбываецца таму, што дадзеныя, якія выкарыстоўваюцца ў такіх даследаваннях часта ўтрымлівае ускосныя ідэнтыфікатары.

Забарона на гэта пад коўдру рэгулявання мае мала сэнсу.

У той жа час, як GDPR варта, любое даследаванне, заснаванае на рэестраў мільёнаў пацыентаў неабходна інфармаваныя згоду кожнага асобнага пацыента. Акрамя ўсяго іншага, гэта ідзе насуперак з шырока распаўсюджаных званкоў па скарачэнні адходаў у галіне даследаванняў рэгулявання і кіравання, а таксама ініцыятыў, накіраваных на адказнае сумеснае выкарыстанне індывідуальных дадзеных, звязаных з клінічнымі выпрабаваннямі.

Тыя, хто ўдзельнічае ў трохбаковыя дыскусіі павінны адзначыць, што навука не спыніць рух наперад, а таксама выкарыстанне генетыкі ў персаналізаванай медыцыны, існаванне биобанках і наяўнасці суперкампутараў для мэтаў апрацоўкі дадзеных, усё аб'ядноўваюцца, каб зрабіць патэнцыял для выкарыстання вялікіх дадзеных велізарны на арэне здароўя. Цалкам відавочна, што вялікіх дадзеных, інтэлектуальнага аналізу дадзеных і абмену дадзенымі могуць быць выкарыстаны для ўкаранення інавацый у трансляцыйныя даследаванняў і медыцынскіх вынікаў з улікам індывідуальных - прапаноўваючы патэнцыял рэвалюцыянізавала эфектыўнасці мерапрыемстваў у галіне аховы здароўя ў тым, што ўсё часцей становяцца безграшовай сістэмы грамадскага аховы здароўя.

І няма сумненняў у тым, што большасць пацыентаў з задавальненнем дзеляцца сваімі дадзенымі для пэўных тыпаў даследаванняў - да таго часу, як ёсць давер і, вядома ж, досыць просьбы аб прадастаўленні згоды (калі гэта магчыма) і адпаведныя гарантыі існуюць.

Яшчэ раз, каб было абсалютна ясна, Альянс упэўнены, што на сённяшні дзень у даследаваннях ужо існуюць надзейныя гарантыі - мы не гаворым пра велізарны збор дадзеных аднаразовымі кампаніямі, такімі як Google і Facebook, - для арыентацыі на рэкламу, напрыклад, - мы гаворым пра дзяржаўны нагляд альбо "бяспечная гавань" пастановы.

Гэта медыцынскае даследаванне. Для якіх павінна быць падзел у GDPR. Гэта тычыцца здароўя і дабрабыту пацыентаў па ўсёй Еўропе сёння і многіх мільёнаў, якія будуць прытрымлівацца.

Еўрапейская камісія

NextGenerationEU: Еўрапейская камісія выплачвае Славеніі папярэдняе фінансаванне 231 млн еўра

апублікаваны

on

Еўрапейская камісія выплаціла Славеніі 231 млн еўра ў выглядзе папярэдняга фінансавання, што эквівалентна 13% асігнаванняў краіны ў рамках Фонду аднаўлення і ўстойлівасці (RRF). Аплата папярэдняга фінансавання дапаможа пачаць рэалізацыю найважнейшых мер інвестыцый і рэформаў, выкладзеных у Плане аднаўлення і ўстойлівасці Славеніі. Камісія дазволіць далейшыя выплаты на аснове рэалізацыі інвестыцый і рэформаў, апісаных у Плане аднаўлення і ўстойлівасці Славеніі.

Усяго краіна атрымае 2.5 мільярда еўра, у тым ліку 1.8 мільярда еўра ў выглядзе грантаў і 705 мільёнаў еўра ў выглядзе крэдытаў, на працягу ўсяго тэрміну дзеяння яе плана. Сённяшняя выплата з'яўляецца вынікам нядаўняй паспяховай рэалізацыі першых аперацый па пазыках у рамках NextGenerationEU. Да канца года Камісія мае намер прыцягнуць у агульнай складанасці да 80 млрд. Еўра доўгатэрміновага фінансавання, якое дапаўняецца кароткатэрміновымі законапраектамі ЕС, для фінансавання першых запланаваных выплат дзяржавам-членам у рамках NextGenerationEU.

RRF знаходзіцца ў цэнтры NextGenerationEU, які прадаставіць 800 млрд еўра (у бягучых цэнах) на падтрымку інвестыцый і рэформаў ва ўсіх краінах -членах. Славенскі план з'яўляецца часткай беспрэцэдэнтнага адказу ЕС на тое, каб выйсці мацней з крызісу COVID-19, спрыяючы зялёным і лічбавым пераходам і ўмацоўваючы ўстойлівасць і згуртаванасць у нашых грамадствах. А прэс-рэліз даступная ў Інтэрнэце.

рэклама

Працягнуць чытанне

Кіпр

NextGenerationEU: Еўрапейская камісія выплачвае Кіпру 157 млн. Еўра папярэдняга фінансавання

апублікаваны

on

Еўрапейская камісія выплаціла Кіпру 157 мільёнаў еўра ў выглядзе папярэдняга фінансавання, што эквівалентна 13% фінансавых сродкаў краіны ў рамках Фонду аднаўлення і ўстойлівасці (RRF). Выплата папярэдняга фінансавання дапаможа пачаць рэалізацыю найважнейшых мер інвестыцый і рэформаў, апісаных у плане аднаўлення і ўстойлівасці Кіпра. Камісія дазволіць далейшыя выплаты на аснове рэалізацыі інвестыцый і рэформаў, апісаных у плане аднаўлення і ўстойлівасці Кіпра.

Усяго краіна атрымае 1.2 мільярда еўра на працягу ўсяго тэрміну дзеяння свайго плана, 1 мільярд еўра прадугледжаны ў выглядзе грантаў і 200 мільёнаў еўра ў крэдыты. Сённяшняя выплата з'яўляецца вынікам нядаўняй паспяховай рэалізацыі першых аперацый па пазыках у рамках NextGenerationEU. Да канца года Камісія мае намер прыцягнуць у агульнай складанасці да 80 млрд. Еўра доўгатэрміновага фінансавання, якое дапаўняецца кароткатэрміновымі законапраектамі ЕС, для фінансавання першых запланаваных выплат дзяржавам-членам у рамках NextGenerationEU. У рамках NextGenerationEU RRF выдзеліць 723.8 млрд еўра (у бягучых цэнах) на падтрымку інвестыцый і рэформаў ва ўсіх краінах -членах.

Кіпрскі план з'яўляецца часткай беспрэцэдэнтнай рэакцыі ЕС, накіраванай на тое, каб выйсці з крызісу COVID-19 мацней, спрыяючы зялёным і лічбавым пераходам і ўмацоўваючы ўстойлівасць і згуртаванасць у нашым грамадстве. А прэс-рэліз даступная ў Інтэрнэце.

рэклама

Працягнуць чытанне

Бельгія

Палітыка згуртавання ЕС: Бельгія, Германія, Іспанія і Італія атрымліваюць 373 млн еўра на падтрымку аховы здароўя і сацыяльных паслуг, МСП і сацыяльнага ўключэння

апублікаваны

on

Камісія выдзеліла 373 млн еўра пяці Еўрапейскі сацыяльны фонд (ESF) і Еўрапейскі фонд рэгіянальнага развіцця (ЭФРР) аператыўныя праграмы (OPR) у Бельгіі, Германіі, Іспаніі і Італіі для аказання дапамогі краінам з рэагаваннем на надзвычайныя сітуацыі і рамонтам у сувязі з коронавірусам у рамках РЭАКТ-ЕС. У Бельгіі мадыфікацыя OP Валонія зробіць дадатковымі 64.8 млн еўра для набыцця медыцынскага абсталявання для медыцынскіх паслуг і інавацый.

Сродкі будуць падтрымліваць малы і сярэдні бізнес (МСП) у развіцці электроннай камерцыі, кібербяспекі, вэб-сайтаў і інтэрнэт-крам, а таксама рэгіянальнай зялёнай эканомікі за кошт энергаэфектыўнасці, аховы навакольнага асяроддзя, развіцця разумных гарадоў і нізкавугляроднага грамадскія інфраструктуры. У Германіі, у федэральнай зямлі Гесэн, 55.4 млн еўра будзе падтрымліваць навукова-даследчую інфраструктуру, звязаную са здароўем, дыягнастычны патэнцыял і інавацыі ў універсітэтах і іншых навукова-даследчых установах, а таксама інвестыцыі ў даследаванні, распрацоўкі і інавацыі ў галіне клімату і ўстойлівага развіцця. Гэтая папраўка таксама будзе аказваць падтрымку МСП і фонды для пачаткоўцаў праз інвестыцыйны фонд.

У Заксен-Анхальце 75.7 млн ​​еўра будзе садзейнічаць супрацоўніцтву МСП і ўстаноў у галіне даследаванняў, распрацовак і інавацый, і забяспечыць інвестыцыі і абаротны капітал для мікрапрадпрыемстваў, якія пацярпелі ад каранавіруснага крызісу. Больш за тое, сродкі дазволяць інвеставаць у энергаэфектыўнасць прадпрыемстваў, падтрымліваць лічбавыя інавацыі ў МСП і набываць лічбавае абсталяванне для школ і ўстаноў культуры. У Італіі нацыянальная аперацыйная праграма "Сацыяльнае ўключэнне" атрымае 90 млн еўра на садзейнічанне сацыяльнай інтэграцыі людзей, якія адчуваюць сур'ёзныя матэрыяльныя нястачы, бяздомнасць або крайнюю маргіналізацыю, праз паслугі "Жыллё ў першую чаргу", якія спалучаюць прадастаўленне неадкладнага жылля з сацыяльнымі паслугамі і паслугамі па працаўладкаванні .

рэклама

У Іспаніі 87 мільёнаў еўра будуць дададзеныя ў OP ESF для Кастыліі-і-Леона для падтрымкі самазанятых і работнікаў, у якіх кантракт быў прыпынены або скарочаны з-за крызісу. Грошы таксама дапамогуць цяжка пацярпелым кампаніям пазбегнуць звальненняў, асабліва ў турыстычным сектары. І, нарэшце, сродкі неабходныя для забеспячэння бяспечнага працягу асноўных сацыяльных паслуг і забеспячэння бесперапыннасці адукацыі на працягу ўсёй пандэміі, наймаючы дадатковы персанал.

REACT-EU з'яўляецца часткай NextGenerationEU і прадугледжвае дадатковае фінансаванне праграм палітыкі згуртаванасці ў памеры 50.6 млрд еўра (у бягучых цэнах) на працягу 2021 і 2022 гадоў. Меры накіраваны на падтрымку ўстойлівасці на рынку працы, працоўных месцаў, МСП і сем'яў з нізкім узроўнем даходаў, а таксама на стварэнне асноў для забеспячэння будучыні зялёныя і лічбавыя пераходы і ўстойлівае сацыяльна-эканамічнае аднаўленне.

рэклама

Працягнуць чытанне
рэклама
рэклама
рэклама

Актуальныя