#EAPM: змагацца з хваробай можа быць нават цяжэй, чым вы думаеце

Пацыенты ў нашы дні імкнуцца мець магчымасць прымаць рашэнні сумесна з лекарамі аб іх уласным ахове здароўя, піша Еўрапейскі Саюз для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) Выканаўчы дырэктар Дзяніс Horgan. 

Гэтыя пацыенты (а таксама многія мільёны патэнцыйных у 28 дзяржавах-членах ЕС) становяцца ўсё больш дасведчанымі аб варыянтах, якія ім даступныя. Ну, калі яны сапраўды даведаюцца пра іх, гэта значыць ...

Уявіце, што ваш лекар даў вам негатыўны погляд на дыягназ рак. Відавочна, што гэта стала б вялікім шокам, і вы, напэўна, захочаце як мінімум другое меркаванне.

Таксама больш чым верагодна, што адна з першых рэчаў, якія вы зрабілі б, гэта звярнуцца ў Інтэрнэт, каб атрымаць дадатковую інфармацыю ў надзеі, што дзе-небудзь ёсць лекі ці хаця б лекі, якія паляпшаюць якасць жыцця.

Магчыма, вы знойдзеце новы прэпарат, які можа, проста можа, з таго, што вы прачыталі і зразумелі, вылечыць ваш стан ці, прынамсі, падоўжыць гады, якія вам засталіся. Але ці можна яму давяраць? Каго можна спытаць? Ваш першапачатковы лекар наўрад ці стане выбарам нумар адзін. Такім чынам, вы праводзіце дадатковыя даследаванні, і высвятляецца, што інфармацыя ў Інтэрнэце здаецца надзейнай. На жаль, дадатковыя даследаванні паказваюць, што канкрэтны прэпарат вельмі дарагі і не ўваходзіць у спіс лекаў ад раку ў вашай краіне пражывання.

Нават калі ён знаходзіцца ў спісе дазволеных метадаў лячэння рака, ёсць верагоднасць, што ваш лекар адмовіцца накіраваць вас. Гэта здараецца часта, гэта сапраўды так. Яшчэ больш даследаванняў паказвае, што падобнае і, магчыма, лепшае лекі вось-вось пройдзе клінічнае выпрабаванне. Лекар напэўна накіруе вас на гэта - нават калі ён ці яна, здаецца, не ведалі пра гэта першапачаткова (на жаль, гэта не рэдкасць).

Пакуль усё добра...але вы знаходзіцеся ў Ратэрдаме, а клінічнае выпрабаванне праходзіць у Берліне. Тым не менш, вы чулі і чыталі пра дырэктыву аб трансгранічным медыцынскім абслугоўванні, якая дазваляе вам звяртацца за лячэннем у іншую краіну-члена, калі яно лепшае, чым лячэнне, даступнае ў краіне вашага пражывання.

рэклама

Зноў жа, гэта гучыць добра. Гэта пакуль вы не ўлічыце выдаткі на дарогу да Берліна і назад у незлічоных выпадках, адгулы на працы і бюракратыю, з якой вам давядзецца сутыкнуцца, каб быць прынятым у суд - і ўсё дзеля таго, што можа вас вылечыць, а можа і не. І нават калі вы разбярэцеся ва ўсім гэтым, вам, верагодна, спатрэбіцца падтрымка асобы, якая ажыццяўляе догляд, магчыма, члена сям'і, каб падарожнічаць з вамі і падтрымліваць вас у сітуацыі, якая, несумненна, стане моцным стрэсам. Але ці атрымае ваш меркаваны апекун адгул, каб дапамагчы вам? Нялёгка выглядае, праўда? Гэта таму, што гэта не так.

А ў выпадку, калі вы жывяце ў менш багатай краіне ЕС і дакладна ведаеце, што, скажам, у Парыжы праводзіцца радыкальнае новае лячэнне, як ваша бедная краіна-член можа эфектыўна кампенсаваць выдаткі па мясцовых тарыфах, калі французскія стаўкі на лячэнне вельмі высокія. вышэй? Зноў жа, вы можаце сабе гэта дазволіць? Гэта не спыняецца на дасягнутым. Давайце выкажам здагадку, што вы вычарпалі ўсе лініі расследавання, усе аналізы, усе магчымыя метады лячэння і нарэшце змірыліся з тым фактам, што хутчэй памрэце раней, чым пазней, і што з гэтага моманту ўся дапамога з'яўляецца эфектыўнай паліятыўнай. Вы, безумоўна, хочаце зрабіць, і вы сказалі ўсім, гэта падзяліцца вашымі асабістымі дадзенымі пра здароўе на карысць іншых пацыентаў, якія пакутуюць сёння, і тых, што з'явяцца ў будучыні.

Праблема ў тым, што ваша хвароба выклікана генам, які перадаецца блізкім сваякам, і некаторыя члены вашай сям'і незадаволеныя тым, што перадача вашай інфармацыі можа паўплываць на іх канфідэнцыяльнасць, працу і, магчыма, нават страхавыя полісы. Вядома, абмен дадзенымі - гэта міннае поле. EAPM прызнае, што існуюць вялікія маральныя і этычныя пытанні аб зборы, захоўванні, абмене і выкарыстанні гэтых даных.

Відавочна, што гэта павінна быць зроблена ў надзейных рамках, якія абараняюць пацыента, але ні ў якім разе не павінны сарваць неабходнасць навукоўцаў працягваць знаходзіць новыя лекі ад хвароб і лепшыя лекі і метады лячэння.

Бясспрэчна, што даследчыкам і прамысловасці патрэбна інфармацыя. І няма сумневу, што з'яўляецца ўсё больш новых спосабаў яго збору. Але каб паставіць пацыентаў у цэнтр з'явы Big Data, людзі, асабліва тыя, хто дзеліцца гэтай вельмі прыватнай інфармацыяй аб сваім здароўі, павінны кантраляваць сваю ўласную інфармацыю, атрымаць праз яе магчымасці і выкарыстоўваць яе, каб дапамагчы сабе і іншыя, калі гаворка ідзе пра здароўе.

EAPM прытрымліваецца крэда прадастаўлення правільнага лячэння патрэбнаму пацыенту ў патрэбны час - па сутнасці, лепшага даступнага догляду. І абмен дадзенымі з'яўляецца жыццёва важным у даследаванні і распрацоўцы новых лекаў, якія могуць выратаваць жыццё.

Не толькі гэта, але рэалістычнае, справядлівае і справядлівае функцыянаванне трансгранічнай медыцынскай дапамогі, а таксама паляпшэнне ведаў медыцынскіх работнікаў (разам з дадатковай інфармацыяй аб клінічных выпрабаваннях) павінны быць усталяваны так, каб кожны пацыент мае лепшыя магчымасці лячэння, даступныя ва ўсім ЕС, незалежна ад таго, багатыя яны ці бедныя і дзе б яны ні пражывалі.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: