#EAPM: расчараваныя пацыенты заслугоўваюць лепшай стратэгіі аховы здароўя

У гэтыя часы супернавукі і прарываў у геноміцы ніколі не было лепшай магчымасці даць правільнае лячэнне патрэбнаму пацыенту ў патрэбны час, піша выканаўчы дырэктар Еўрапейскага альянсу персаналізаванай медыцыны (EAPM) Дзяніс Хорган.

Не толькі гэта, павышэнне дасведчанасці і ведаў пацыентаў прынесла з сабой новыя патрабаванні да іх быць у цэнтры іх уласнага лячэння - частка сумеснага прыняцця рашэнняў і вуліца з двухбаковым рухам паміж пацыентам і перадавой медыцынскія работнікі, або HCP.

Прынамсі, гэта тэорыя. Але перашкоды ўсё ж існуюць. Падрыхтоўка медыцынскіх работнікаў павінна быць больш важнай у парадку дня Еўропы, калі гэтыя лекары і медсёстры хочуць мець сучасныя веды аб новых метадах лячэння і леках (якія яны потым могуць перадаць сваім пацыентам).

І яны павінны быць у курсе клінічных выпрабаванняў, якія адбываюцца, якія могуць прынесці карысць іх пацыентам, і быць адданымі напрамкам, калі гэта неабходна. Акрамя таго, у нашы дні медыцынскія работнікі павінны мець лепшыя камунікатыўныя навыкі і павінны навучыцца ўлічваць лад жыцця пацыента, сцэнар працы і многае іншае, прапаноўваючы лячэнне. Іх, па сутнасці, трэба больш слухаць.

У пацыентаў, са свайго боку, узнікае шмат пытанняў. Яны добра ведаюць, што навука развіваецца хутка, што новыя, больш рэдкія захворванні выяўляюцца часта, што разуменне і выкарыстанне геномікі рухаецца з ашаламляльнай хуткасцю, і што збор, захоўванне і абмен дадзенымі (прынамсі, тэарэтычна) азначае значна больш даступная інфармацыя, якая можа дапамагчы знайсці лекі ад іх хваробы і нават прадухіліць іх развіццё.

Але яны часта пытаюцца, чаму не праводзяцца дадатковыя даследаванні ў вобласці, якая іх закранае. У некаторых выпадках даследаванні сапраўды праводзяцца, але інфармацыя альбо дублюецца па ўсёй Еўропе (ці, насамрэч, ва ўсім свеце), не пакідае засекаў, альбо старанна абараняецца карыслівымі інтарэсамі.

Вядома, усё гэта вельмі непрыемна для пацыентаў, большасць з якіх не маюць праблем з абменам сваімі медыцынскімі дадзенымі (у кантраляваных этычных умовах) на карысць грамадства. Яны з жахам бачаць, што занадта ахоўныя законы і/або адсутнасць інфраструктуры эфектыўна запавольваюць (а ў некаторых выпадках блакуюць) перадачу інфармацыі.

рэклама

Не толькі гэта, але для даследчыкаў і фармацэўтычных кампаній не хапае належных стымулаў укладваць час і грошы ў распрацоўку лекаў і метадаў лячэння, скажам, для невялікіх груп насельніцтва, якія складаюць падгрупу, якая пакутуе ад рэдкіх захворванняў.

Як гаварылася вышэй, недахоп супрацоўніцтва (наўмыснага ці не) перашкаджае таму, што павінна быць няўмольным рухам персаналізаванай медыцыны. Занадта моцнае мысленне як унутры дысцыплін, так і паміж імі, стрымлівае намаганні па абмене ведамі, дадзенымі і іншым. Гэта нікому не прыносіць карысці ў доўгатэрміновай перспектыве і можа нанесці сур'ёзную шкоду пацыенту нават у кароткатэрміновай перспектыве. Нядзіўна, што групы пацыентаў злуюцца і расчароўваюцца.

І бессэнсоўная і абструкцыянісцкая палітыка, якая падаецца максімальна цяжкім для пацыентаў лёгкага доступу да ўласных даных пра здароўе, у лепшым выпадку прыводзіць да расчаравання і гневу ў горшым для многіх грамадзян. У рэшце рэшт, яны валодаюць дадзенымі, дык чаму, пытаюцца яны, яны не могуць атрымаць іх, не пераскокваючы праз, здавалася б, бясконцыя абручы? У іх ёсць веды і яны маюць права на бясплатны і поўны доступ да даных, якія датычаць іх асабіста і могуць датычыць таксама іх бацькоў.

Па сутнасці, яны скажуць вам, што вакол асабістых медыцынскіх дадзеных занадта шмат філасофіі «дзяржавы-нянькі», і пацыентам, цалкам справядліва, гэтага дастаткова. Яны хочуць - яны патрабуюць - каб да іх ставіліся як да роўных у кіраванні іх уласнымі хваробамі і лячэнні.

Не тое каб грамадства асабліва лёгка для пацыентаў атрымаць веды аб некаторых з іх захворванняў. Доступ да найлепшага медыцынскага абслугоўвання не з'яўляецца аднолькавым па ўсёй Еўропе, вар'іруецца ў багацейшых і бяднейшых краінах і нават у рэгіёнах, але можна было б падумаць, што Інтэрнэт з'яўляецца выдатным эквалайзерам, так? Неабавязкова, бо падпіска на вядучыя медыцынскія часопісы можа быць дарагой і, такім чынам, недаступнай для многіх людзей, якія проста шукаюць актуальную, надзейную і часта складаную інфармацыю.

Заканадаўцы і палітыкі ўсё гэта ведаюць. Але, нягледзячы на ​​абяцанні дзейнічаць кожны раз, калі палітычны цыкл змяняецца (чатыры-восем гадоў, пяць-дзесяць гадоў), наша бясконцая колькасць новых лідэраў, здаецца, рэдка супрацоўнічае ў маштабах усяго ЕС, што насамрэч і неабходна. Абяцанні стварыць лепшыя інтэграваныя сістэмы, абяцанні скараціць бюракратыю, абяцанні рэалізаваць лепшыя рэкамендацыі - усяго гэтага мноства.

Пацыенты чулі іх зноў і зноў, але справа ў тым, што многія правілы, напрыклад, састарэлі і больш не адпавядаюць прызначэнню. Пацыенты маюць права на расчараванне і гнеў. Яны патрабуюць займаць цэнтральнае месца ў іх уласных працэсах аховы здароўя, і хоць сітуацыя паступова паляпшаецца, гэта адбываецца недастаткова хутка, каб ісці ў нагу з вялікімі скачкамі ў навуцы. Гэта павінна змяніцца, і ў бліжэйшы час, на карысць цяперашніх і патэнцыйных 500 мільёнаў пацыентаў у 28 краінах-членах Еўрапейскага саюза.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: