#EAPM: генетыка, пашырэнне правоў і магчымасцей і донер-кебаб...

Гіганцкія скачкі ў генетыцы прасунулі пэўныя ключавыя вобласці ў медыцыне (лекі і метады лячэння), а таксама пралілі святло на тое, што мы маглі б лічыць анамаліямі, піша Еўрапейскі Саюз для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) Выканаўчы дырэктар Дзяніс Horgan.

Напрыклад, большасць з нас ведае чалавека, які хварэе або хварэў на рак, але прычыны не заўсёды ясныя.

Возьмем выпадак са здаровым ежам, які штодня займаецца спортам, умерана п'е і ніколі не паліў цыгарэты - чаму яны чакаюць, што захварэюць на рак, скажам, у 45 гадоў, калі адзін з іх сучаснікаў выкурвае 30 цыгарэт у дзень, выпівае пяць пінтаў лагера кожную ноч, есць ірландскія сняданкі і амаль штодня есць донер-кебаб на вынас, разглядае тое, што хадзіць і выходзіць з душа роўна «займаліся спортам», але ніколі ў жыцці не хварэлі?

Добра, мы ведаем дастаткова, каб выказаць здагадку, што гадзіннік дакладна цікае ў другім прыкладзе, але ў першым выпадку гэта можа быць і, верагодна, так, проста ў генах.

У нашы дні тэсты ДНК могуць паказаць розныя верагоднасці, але не ўсе хочуць ведаць, што ў іх больш шанцаў захварэць на рак малочнай залозы або тоўстай кішкі, чым у іх суседзяў, і гэта наўрад ці здаецца справядлівым.

Яны таксама могуць не захацець дзяліцца ведамі аб будучай верагоднасці заражэння пэўным хранічным захворваннем з блізкімі сваякамі, паколькі апошнія таксама могуць быць генетычна закрануты і, магчыма, не захочуць пра гэта ведаць, вялікі дзякуй.

Некаторыя з вышэйсказанага могуць здацца негатыўнымі, але генетыка, як ужо згадвалася, адкрыла новыя дзверы для пацыентаў у выглядзе персаналізаванай медыцыны. Гэта часта змяняла "падарожжа пацыента", з'яўляючыся новымі метадамі лячэння і лепшай камунікацыяй паміж лекарамі і пацыентамі.

У нашы дні існуе больш сумеснага прыняцця рашэнняў, паколькі лад жыцця, праца і асабістыя перавагі ўступаюць у гульню - асабліва з медыцынскімі работнікамі, якія працуюць на перадавой лініі, якія ў курсе апошніх распрацовак або ведаюць, дзе праводзяцца прыдатныя клінічныя выпрабаванні (многія не ведаюць, або, калі і робяць, гэта не пазначана як варыянт).

Вядома, якасць лячэння вар'іруецца ад краіны да краіны, у залежнасці ад рэсурсаў і частаты канкрэтнага захворвання, а таксама ўсведамлення (ці не) патэнцыйнага празмернага лячэння.

Напрыклад, не так даўно мужчыны з праблемамі прастаты цалкам маглі перанесці аперацыю па «вывядзенні рака». У многіх выпадках гэта не было насамрэч неабходным, прынамсі, не ў той час, і замест гэтага можна было бяспечна назіраць. Гэта істотна змяніла б лад жыцця ахвяры на некаторы час.

І некаторыя могуць задацца пытаннем аб рашэнні Анджэліны Джолі, ведаючы, што яе гены, верагодна, выклікалі б у яе рак грудзей. Ці варта было ёй чакаць? Ці яе пашырэнне правоў і магчымасцей было да лепшага? Адказ у тым, што гэта было рашэнне актрысы, і без тых ведаў, якія мы цяпер маем, яна, магчыма, не прыняла б яго і памерла б рана і без патрэбы.

Такім чынам, празмернае лячэнне супраць больш высокай рызыкі? Гэта цяжкі выбар, і ў мінулым лекары ў асноўным прызвычаіліся прымаць рашэнні, якія часта прымушалі пацыента адчуваць сябе бяссільным, напалоханым і крыўджаным, акрамя таго, што ён хворы.

Пацыенты, вядома, не эксперты ў медыцынскіх пытаннях. Але яны абсалютныя знаўцы ўласнага ладу жыцця. Некаторыя лекары ўсё яшчэ не разумеюць гэтага, і гэта таксама трэба змяніць.

Зноў жа, мы маем сітуацыю, калі пашырэнне правоў і магчымасцей адрозніваецца ў залежнасці ад хваробы. Ці можа чалавек з рэдкім ракам, без групы клінічных выпрабаванняў у радыусе тысячы міль, быць такімі ж паўнамоцтвамі, як чалавек з пухлінай малочнай залозы, выяўленай на ранняй стадыі і якая паддаецца лячэнню?

Што рабіць, калі краіна-член ЕС не лепшая ў лячэнні захворвання, але адпаведная кампенсацыя недаступная з-за розных выдаткаў у розных краінах з лепшымі рэсурсамі ў канкрэтным выпадку?

(У нас, вядома, ёсць правы на трансгранічнае лячэнне, але кожны, хто працуе ў гэтай галіне, павінен сказаць вам, шчыра кажучы, што гэта далёка не рэалізаваць свой патэнцыял, якім бы добрым задумам ён ні быў.)

Іншая праблема заключаецца ў тым, што лекі ад рэдкіх захворванняў, відавочна, даражэйшыя з улікам меншага рынку і кошту распрацоўкі, выпрабаванняў, праверкі бяспекі і часу, неабходнага для атрымання дазволу на выхад на рынак.

Насельніцтва ЕС жыве даўжэй і значна часцей пакутуе ад спадарожных захворванняў (шмат хвароб адначасова). Рэсурсы расцягнутыя. Тым не менш пацыенты таксама лепш інфармаваныя, чым яны былі (хоць занадта шмат «фактаў» у Інтэрнэце можа накіраваць самадыягностыкі ў зусім няправільным кірунку).

Такім чынам, нядзіўна, што вядуцца дыскусіі наконт таго, якой "уладай" павінен валодаць пацыент, які не з'яўляецца экспертам, і ў многіх выпадках відавочна існуе разрыў у зносінах паміж медыцынскім работнікам і пацыентам. Пацыенты не заўсёды задаюць правільныя пытанні, і многія лекары няўхільныя, калі пра іх не спытаюць спецыяльна.

Таксама ўзнікае пытанне аб тым, якую падтрымку павінен мець пацыент падчас дыягностыкі, а таксама пасля. Як заўсёды, ва ўсіх сістэмах аховы здароўя, здаецца, заўсёды гаворка ідзе пра грошы.

Персаналізаваная медыцына накіравана на тое, каб паставіць пацыента ў цэнтр яго ці яе ўласнай аховы здароўя, а гэта азначае прыняцце рашэнняў сумесна з урачамі, медсёстрамі і хірургамі.

Гэта хутка развіваецца вобласць медыцыны таксама выступае за лепшае навучанне медыцынскіх работнікаў і рацыянальнае выкарыстанне рэсурсаў, а таксама за трансгранічны абмен данымі аб стане здароўя, лепшую каардынацыю і супрацоўніцтва ў даследаваннях, а таксама за бесперапынны абмен ведамі і перадавым вопытам.

Персаналізаваная медыцына прымяняецца да фактычнай дыягностыкі, лячэння і пастаяннага догляду, часта заснаванага на ладзе жыцця, які мае на мэце (звычайна) падаўжэнне жыцця і (амаль напэўна) максімальную якасць жыцця.

Мы (пакуль) не ў стане змяніць генетычны склад чалавека, каб выключыць магчымасць пэўнага захворвання (хаця на першы план выходзяць некаторыя метады імунатэрапіі, якія лепш накіраваны на лячэнне), і існуюць вялікія рознагалоссі наконт каштоўнасці папуляцыйнага скрынінга (у асноўным з-за кошту і вышэйзгаданых рызык празмернага лячэння, а таксама небяспекі радыяцыі ў некаторых выпадках).

Безумоўна, EAPM, якая базуецца ў Брусэлі, з яе шырокай базай зацікаўленых бакоў, выступае за скрынінг, напрыклад, груп высокай рызыкі рака лёгкіх, і выступае за гэта на розных канферэнцыях і кангрэсах на працягу многіх гадоў

У рэшце рэшт, EAPM лічыць, што ўся справа ў правільным лячэнні патрэбнага пацыента ў патрэбны час, а таксама ў пашырэнні правоў і магчымасцей пацыента. І, улічваючы, што іх патэнцыйна 500 мільёнаў, раскіданых па цяперашніх 28 дзяржавах-членах ЕС, гэта само па сабе павінна быць годнай мэтай - незалежна ад таго, паліць гэты пацыент ці не паліць, ці есць штотыдзень донер-кебаб (ці тры).