#EAPM: адчужэнне толькі павялічыць бяду еўрапейскіх пацыентаў

Нельга адмаўляць, што многія грамадзяне Еўропы і Злучаных Штатаў адчувалі або адчуваюць сябе адчужанымі,

Па гэты бок Атлантыкі даўно існуе адчуванне, што многія людзі ў цяперашніх дзяржавах-членах ЕС не разумеюць, што Еўрапейскі саюз робіць для іх (або, калі яны думаюць, што робяць, яны насамрэч гэтага не жадаюць) і адчуваюць сябе адарванымі .

Тым часам у Амерыцы з абрання Дональда Трампа стала ясна, што шмат людзей у Штатах адчувалі сябе адкінутымі палітычнай машынай і патрабавалі пераменаў.

Папулізм быў на маршы і, па сваёй сутнасці, можа быць названы прычынай Brexit.

Сацыёлаг Роберт Нісбет пісаў, што адчужэнне - гэта «стан душы, які можа лічыць сацыяльны парадак аддаленым, незразумелым або падманным; за межамі рэальнай надзеі або жадання; выклікаючы апатыю, нуду ці нават варожасць».

І ў нядаўнім творы меркавання для The New York TimesДэвід Брукс сцвярджаў, што мінулагодняя прэзідэнцкая кампанія была «навучэннем глыбокіх праблем, з якімі сутыкнулася краіна. Раззлаваныя выбаршчыкі далі зразумець некалькі рэчаў: што сучасны дэмакратычны капіталізм не працуе на іх; што асноўныя інстытуты, такія як сям'я і суполкі, развальваюцца...»

Брукс дадаў, што: «Адчужаныя прагнуць чагосьці, што разаб'е сістэму або зменіць іх сітуацыю, але ў іх няма сапраўднага плана або сродкаў для яго рэалізацыі».

У ЕС законы пастаянна абмяркоўваюцца Саветам, Парламентам і Камісіяй, якія паўплываюць на жыццё 500 мільёнаў грамадзян у цяперашніх 28 краінах-членах. Палажэнні сфармуляваны, дырэктывы створаны, галасаванне праводзіцца ў Бруселі і Страсбургу, але самі людзі, дзеля дабра якіх гэта робіцца, наўрад ці падскокваюць і пляскаюць у ладкі.

Такая, вядома, прырода звера. Але ў некаторых раёнах гэта сапраўды не можа быць такім.

Давайце возьмем здароўе з усімі яго наступствамі для краін ЕС: за апошнія гады ў ахове здароўя адбыліся неверагодныя скачкі (не ў апошнюю чаргу ў генетыцы), і рост персаналізаванай, больш мэтанакіраванай медыцыны азначае, што больш пацыентаў атрымліваюць правільнае лячэнне у патрэбны час.

З іншага боку, многія з іх не з'яўляюцца. Доступ нераўнамерны, часта недэмакратычны і, вядома, несправядлівы, калі разглядаць ЕС у цэлым.

Вялікія планы ЕС, такія як рэгуляванне IVD, клінічных выпрабаванняў і трансгранічнага аховы здароўя, вартыя захаплення, але ў апошнім выпадку яны не працуюць належным чынам з-за адсутнасці поўнага выканання некаторымі дзяржавамі-членамі, а таксама праблем з узроўнем кампенсацыі паміж больш багатымі і бяднейшыя краіны.

Між тым, законы аб абароне даных яшчэ не зразумелі той факт, што даныя пра здароўе жыццёва важныя для даследаванняў (аднак большасць пацыентаў гэта ўсвядомілі), у той час як установы, якія збіраюць, апрацоўваюць і захоўваюць даныя пра здароўе, яшчэ не ў поўнай меры зразумелі, як лепш распаўсюджваць іх гэта ў рамках строгіх законаў, якія тычацца этыкі, уласнасці і дазволаў.

Нашаму старэючаму насельніцтву зараз патрэбна вялікая колькасць медыцынскай дапамогі, і ў будучыні спатрэбіцца яшчэ больш, паколькі пацыенты пакутуюць ад спадарожных захворванняў, але сістэмы аховы здароўя не спраўляюцца з гэтым.

Цэны на лекі для рэдкіх хворых на рак, напрыклад, завоблачныя і часта не дастаўляюцца, аператыўныя тэрміны для новых лекаў павінны значна знізіцца (не дазваляючы пацярпець бяспецы) і, у той час як усе новыя гаджэты для кантролю здароўя працягвае ліцца з Сіліконавай даліны і іншых месцаў, многія пацыенты ўсё яшчэ не атрымліваюць таго, што ім трэба.

Яны часта не атрымліваюць інфармацыі аб клінічных выпрабаваннях, калі яны не ведаюць правільнага пытання, якое трэба задаць, большасць лекараў не будуць добраахвотна паведамляць пэўныя факты, іх лад жыцця часта не ўлічваецца пры прыняцці рашэння аб лячэнні, і яны часта не ўдзельнічаюць у апошні працэс.

Так, ахова здароўя развіваецца і развіваецца хуткімі тэмпамі. Але няма сэнсу ва ўсіх гэтых новых тэхналогіях, ідэях і гаджэтах, калі пацыенты па тых ці іншых прычынах адчужаныя.

Пра ўсё вышэйсказанае, безумоўна, ведаюць улады ў Еўропе. Фактычна, у снежні 2015 года, падчас старшынства Люксембурга ў ЕС, Еўрапейскі савет апублікаваў свае высновы аб персаналізаванай медыцыне для пацыентаў, падкрэсліваючы, што «развіццё персаналізаванай медыцыны можа прапанаваць новыя магчымасці для лячэння пацыентаў у Еўрапейскім Саюзе» .

Але прэзідэнцтва таксама ўсведамляла такія праблемы, як рост выдаткаў, несправядлівы доступ у еўрапейскіх краінах і рэгіёнах і неабходнасць адпаведнага этычнага, нарматыўнага асяроддзя і асяроддзя кампенсацыі.

На гэтым фоне Еўрапейскі альянс персаналізаванай медыцыны ўпарта працуе над тым, каб аб'яднаць зацікаўленыя бакі для вырашэння праблем доступу. Альянс аб'ядноўвае еўрапейскіх экспертаў у галіне аховы здароўя і абаронцаў пацыентаў, звязаных з асноўнымі хранічнымі захворваннямі, з мэтай паляпшэння стану пацыентаў і выкарыстання персаналізаванай медыцыны.

Яго кансультацыйная база шырокая, і ён вядзе пастаянны дыялог з Еўрапейскай камісіяй, Еўрапейскім парламентам і Еўрапейскім агенцтвам па леках.

У двух словах, Еўропа нейкім чынам павінна пераадолець бар'еры, каб забяспечыць найлепшую медыцынскую дапамогу ўсім грамадзянам Еўропы.

Сутнасць у тым, што пацыенты адчуваюць сябе адчужанымі з-за несправядлівага доступу гэтак жа дрэнна, як і тое, што яны не «вераць» у палітычныя сістэмы.