Ключ супрацоўніцтва з дадзенымі, скажам, паўнамоцтвы, але з умовамі...

Добры дзень, калегі па ахове здароўя, і вітаем вас у абнаўленні Еўрапейскага альянсу персаналізаванай медыцыны (EAPM), якое сёння засяроджваецца на найважнейшай праблеме супрацоўніцтва з дадзенымі пра здароўе, піша выканаўчы дырэктар EAPM д-р Дзяніс Хорган.

Супрацоўніцтва па дадзеных

З пункту гледжання эксплуатацыі абмен данымі з'яўляецца тэхнічным. На больш глыбокім узроўні абмен данымі з'яўляецца палітычным, паколькі ён залежыць ад прыхільнасці ўрадаў і афіцыйных органаў выходзіць за межы ўласных нацыянальных або рэгіянальных межаў.  

Але на самым фундаментальным узроўні абмен данымі пра здароўе - гэта больш, чым тэхнічны, больш чым палітычны. Яна выходзіць за рамкі звыклых форм мыслення ў нацыянальных урадах і ўладах аб тым, «што трэба пацыентам у нашай краіне». Гэта таму, што пацыенты не з'яўляюцца і не павінны разглядацца як нацыянальная праблема. 

Цэнтральны этап: пашырэнне магчымасцяў дадзеных для пацыентаў на ўзроўні ЕС

Быць пацыентам - гэта асабістая праблема чалавека, яго або яе сям'і і атачэння, а таксама ўсіх медыцынскіх работнікаў, якія ўдзельнічаюць у дыягностыцы або лячэнні. Грамадзянства пацыента або каго-небудзь іншага з'яўляецца другарадным. Што з'яўляецца цэнтральным у перажыванні дрэннага здароўя - і ў любой рэакцыі на яго - вельмі асабістае і індывідуальнае. І гэта датычыцца такога фундаментальнага ўзроўню, што нацыянальнасць абсалютна не мае значэння. Што аб’ядноўвае ўсіх паўсюль, дык гэта агульная чалавечнасць, лёс, які мы ўсе, як асобы, непазбежна падзяляем з усімі іншымі: жыццё, добрае здароўе, дрэннае здароўе, смяротнасць. 

У той ступені, што існуюць значныя агульныя фактары паміж пацыентамі, гэта не тое, што пацыент А і пацыент B абодва французы або абодва іспанцы. Хутчэй за тое, што яны абодва пакутуюць адным і тым жа захворваннем, або маюць аднолькавы ўзрост, або профіль. У гэты момант ёсць заслуга ў тым, каб прыняць больш шырокі погляд, чым асоба, таму што, паколькі навука і тэхніка адкрываюць больш дзвярэй для разумення, досвед з адным іншым выпадкам - або сотняй падобных выпадкаў - можа праліць святло на прыроду, прычыну, прагноз , і нават варыянты лячэння. 

У гэты момант абмен данымі становіцца не проста карысным; абмен настолькі каштоўны, што было б нядбайна не дзяліцца на ўзроўні ЕС. Абмен павінен быць адкрытым, не вызначацца і не абмяжоўвацца нерэлевантнымі меркаваннямі нацыянальнасці і падпарадкоўвацца толькі нормам абароны асабістага жыцця. 

рэклама

Вось чаму сістэмы павінны саступаць месца духу супрацоўніцтва - і ў той ступені, у якой гэта ўваходзіць у кампетэнцыю сістэмы, кожная сістэма павінна імкнуцца да максімальнага абмену данымі, адаптуючы пры неабходнасці свае адміністрацыйныя, арганізацыйныя, тэхнічныя і, так, адпаведна палітычныя дамоўленасці.

Этап злева: GDPR

Спіс таго, што яшчэ павінна адбыцца, каб дамагчыся поспеху ў гэтай галіне, складзены Камісіяй у 2013 годзе (амаль 10 гадоў таму) – omics paper, набывае характар ​​прароцтва, якое ў значнай ступені не спраўдзілася. У дакуменце відавочна, але прадбачліва адзначалася, што "колькасць медыцынскай інфармацыі, даступнай у электронным выглядзе, рэзка ўзрастае. Задача складаецца ў тым, каб арганізаваць электронныя дадзеныя і зрабіць іх прыдатнымі для даследаванняў.

 Сутнасць гэтай дылемы заключаецца ў тым, што нармалізацыя шырокага выкарыстання лічбавых рашэнняў для аховы здароўя і медыцынскай дапамогі можа павысіць дабрабыт мільёнаў грамадзян і радыкальна змяніць спосаб аказання медыцынскіх і медыцынскіх паслуг пацыентам - але гэта не адбываецца нічога падобнага столькі ці так хутка, як трэба.

In Узаемадзеянне EAPM з мноствам зацікаўленых бакоў з групамі пацыентаў, навуковымі таварыствамі і прафесійнымі і акадэмічнымі арганізацыямі аб'ядноўваюцца вакол парадку дня, які ўключаў некалькі моцных паведамленняў аб падтрымцы прагрэсу ў барацьбе з недахопамі ў гэтай галіне. Ён відавочна падтрымліваў стварэнне Еўрапейскай прасторы медыцынскіх дадзеных для атрымання шэрагу даных аб ахове здароўя для інфармавання аб рабоце палітыкаў, даследчыкаў, прамысловасці і медыцынскіх работнікаў. 

Як заявілі нашы зацікаўленыя бакі, канфідэнцыяльнасць дадзеных відавочна застаецца галоўнай праблемай для медыцынскіх работнікаў і даследчыкаў, і калі іх спыталі, у якой ступені агульнае рэгуляванне ЕС па абароне даных паўплывала на іх працу, больш за палову з іх адказалі, што ўплыў было адмоўным. і менш за траціну палічылі, што гэта было пазітыўна. 

Сферы заклапочанасці ўключалі неабходнасць новых рашэнняў для праектаў вялікіх даных і другаснага выкарыстання даных, тармазны эфект, які бюракратыя рэгулявання аказала на хуткасць працы, суправаджалася нявызначанасцю таго, як яно рэалізуецца ў розных краінах. Рэспандэнты галіны былі яшчэ больш крытычнымі і ў значна большай колькасці, падкрэсліваючы рознае тлумачэнне і павышаныя патрабаванні да адпаведнасці, што ўскладняе міжнароднае супрацоўніцтва па выкарыстанні вялікіх дадзеных.

Прафесіяналы аховы здароўя таксама палічылі, што дзеючыя правілы могуць стаць перашкодай для найлепшага выкарыстання дадзеных. Яны таксама спасылаліся на правілы абароны дадзеных, адсутнасць аднастайнасці еўрапейскага заканадаўства і інтэрпрэтацыі, а таксама акцэнт на канфідэнцыяльнасці за кошт развіцця навукі і аховы здароўя. 

Для медыцынскіх работнікаў асноўнымі перашкодамі для выкарыстання персаналізаванай медыцыны з'яўляюцца недахоп дадзеных, эканамічныя праблемы, адсутнасць падрыхтоўкі і адукацыі, неадпаведнасць паміж дыягностыкай і спадарожнымі тэрапеўтычнымі сродкамі, недахоп лекаў, нацыянальныя рэкамендацыі, доступ да дыягнастычнага тэставання і план клінічных выпрабаванняў . Анколагі і патолагаанатамы палічылі, што кампенсацыя выдаткаў з'яўляецца асноўным фактарам, які абмяжоўвае доступ да лекаў хворым на рак, а цэны на лекі сталі яшчэ адным сур'ёзным бар'ерам.

Справа: намеснікі амбасадараў ЕС

Намеснікі амбасадараў ЕС заўтра (13 мая) падпішуць Закон аб кіраванні дадзенымі, законапраект, які накіраваны на рэгуляванне нейтральных пасярэднікаў даных для садзейнічання абмену данымі. Аднак праца ўжо пачалася, бо Камісія пацвердзіла, што пачала ствараць новы Еўрапейскі савет па інавацыях дадзеных (EDIB).

А што такое EDIB, вы можаце спытаць: Савет па інавацыях дадзеных - гэта новая структура, якая аб'ядноўвае прадстаўнікоў як нацыянальных, так і ЕС, кансультуе Камісію па практыцы абмену данымі і распрацоўвае інструкцыі для сумежных прастор даных.

Выгляд з крыла ў апошнія дні: Еўрапейскі супервайзер па абароне даных

Еўрапейскі супервайзер па абароне даных Войцех Wiewiórowski кажа, што доступ да дадзеных павінен «заўсёды быць належным чынам вызначаны і абмежаваны тым, што строга неабходна і прапарцыйна»!

У сумесным меркаванні Еўрапейскі наглядчык па абароне даных і Еўрапейскі савет па абароне даных звярнулі ўвагу на «колькасць асноўных праблем», заклікаючы як парламент, так і Савет вырашыць іх у дачыненні да прасторы медыцынскіх дадзеных ЕС.

Абодва органы прызналі, што былі прыкладзены намаганні для таго, каб Закон аб даных не перашкаджаў дзеючым правілам абароны даных, але «дадатковыя гарантыі» лічацца неабходнымі, каб не зніжаць планку абароны даных. Гэтае меркаванне з'яўляецца ударам для Камісіі - вышэйшы чыноўнік раней заяўляў, што Закон аб даных не з'яўляецца інструментам абароны дадзеных і што ні адна з мер не хоча «змяніць або ўмяшацца» у агульны рэгламент аб абароне даных.

Закон аб дадзеных, прадстаўлены ў лютым у рамках Стратэгіі ЕС да 2020 года, пачаў кепска. У любым выпадку, EAPM будзе падтрымліваць рамкі кіравання дадзенымі. 

Некалькі камітэтаў у парламенце змагаюцца за ўдзел у прыняцці законапраекта, што выклікае вайну за тэрыторыю. Адна з калегій, якія прэтэндуюць на выказванне, - гэта Камітэт па грамадзянскіх свабодах, які лідзіруе па правілах абароны дадзеных ЕС. Праект заключэння органаў канфідэнцыяльнасці можа падштурхнуць агітацыйную кампанію камітэта.

Выгляд з Brexit: абмен данымі GP «памылка»

Больш за 1 мільён чалавек адклікалі згоду на схему абмену дадзенымі тэрапеўтаў Нацыянальнай службы аховы здароўя Вялікабрытаніі, што ў канчатковым выніку прывяло да таго, што план быў адкладзены пасля грамадскага рэзанансу. Гэта адбылося ў 2021 годзе, і цяпер краіну чакае зусім іншая будучыня для сваіх даных аб здароўі, пра якую Бэн Голдэкр, які кіраваў аглядам таго, як краіна можа выкарыстоўваць свае даныя пра здароўе, ставіцца значна больш пазітыўна. 

Выступаючы перад дэпутатамі ў сераду (11 мая), Голдэкр сказаў, што было памылкай запускаць схему абмену дадзенымі GP без належнага ўліку рызык. 

Цэнтральнае месца ў рэкамендацыях Goldacre займае стварэнне давераных даследчых асяроддзяў (TREs), якія ўрад фактычна ўжо пачаў разгортваць. Што так адрозніваецца ў гэтых TRE, дык гэта тым, што яны дазваляюць зацверджаны даследаваны доступ да дэідэнтыфікаваных даных у бяспечным асяроддзі, дзе можна адсочваць выкарыстанне гэтых даных і распрацоўваць самі дадзеныя, каб яны былі больш карыснымі для будучых даследчыкаў, якія жадаюць іх выкарыстоўваць. 

Да добрых навін...

100 мільёнаў еўра на даследаванні ў галіне аховы здароўя ў Італіі

Дзяржаўнае фінансаванне на суму 100 мільёнаў еўра цяпер даступна для даследчыкаў у галіне аховы здароўя. Праект падзелены на дзве часткі: стварэнне цэнтраў навукі аб жыцці, арыентаваных на даследаванні, каб стымуляваць інавацыі, і адкрыццё цэнтра па барацьбе з пандэміяй для барацьбы з будучымі надзвычайнымі сітуацыямі ў галіне аховы здароўя. 

І гэта пакуль усё ад EAPM. Будзьце здаровыя і атрымлівайце асалоду ад выхадных.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: