#EAPM: пацыенты вяртаюцца да вялікіх даных. Давайце пачнем з гэтага…

Калі мы гаворым пра «вялікія даныя», мы маем на ўвазе масіўны збор невялікіх даных. У дадзеным выпадку гэта дадзеныя, атрыманыя ад асобных асоб і выкарыстаныя ў масе калі гэта магчыма ў галіне аховы здароўя, каб дапамагчы даследаванням і клінічным выпрабаванням новых метадаў лячэння і лекаў, піша Еўрапейскі альянс для персаналізаванай медыцыны Выканаўчага дырэктара Дзяніса Хоргана. 

У гэтым вялікая доля пацыентаў.

Яны не толькі жадаюць атрымаць выгаду з інавацыйных метадаў лячэння, якім дапамагае збор вялікіх даных і іх наступнае выкарыстанне, але яны таксама жадаюць дапамагчы будучым пакаленням, дзелячыся ўласнымі данымі.

Скажам ясна, у дачыненні да персаналізаванай медыцыны Вялікія дадзеныя ўяўляюць сабой велізарны і пастаянна растучы аб'ём інфармацыі пра здароўе (у тым ліку біямедыцынскай і экалагічнай) і яе важнае выкарыстанне для стымулявання інавацый у трансляцыйных даследаваннях і выніках аховы здароўя, адаптаваных да чалавека.

Выкарыстоўваючы гэтыя даныя, каб спачатку зразумець прычыну захворвання, медыцынская прафесія можа затым распрацаваць новыя лекі і метады лячэння, а таксама іншыя мерапрыемствы па ахове здароўя, арыентаваныя на чалавека.

Персаналізаваны, індывідуальны падыход патрабуе перадавых тэхналогій і працэсаў для збору, кіравання і аналізу інфармацыі і, што яшчэ больш важна, кантэкстуалізацыі, інтэграцыі, інтэрпрэтацыі і забеспячэння хуткай і дакладнай падтрымкі рашэнняў у клінічным кантэксце і кантэксце грамадскага аховы здароўя.

Вялікія даныя не толькі дазваляюць зрабіць рэвалюцыю ў павышэнні эфектыўнасці мерапрыемстваў у галіне аховы здароўя, але таксама могуць дапамагчы забяспечыць больш эфектыўнае кіраванне рэсурсамі ў сістэмах аховы здароўя, якія адчуваюць усё большы недахоп грошай.

рэклама

У бліжэйшыя дзесяцігоддзі фінансавая ўстойлівасць сістэм аховы здароўя будзе станавіцца ўсё больш складанай па меры старэння насельніцтва. Колькасць людзей ва ўзросце старэйшыя за 65 гадоў у Еўропе павялічыцца на 75% да 2060 г. Разам з гэтым старэннем насельніцтва, верагодна, будзе звязаны рост хранічных захворванняў, што прывядзе да таго, што выдаткі на ахову здароўя і сацыяльнае абслугоўванне дасягнуць няўстойлівага ўзроўню, калі мы не зможам абодва павышэнне якасці вынікаў аховы здароўя і эфектыўнасці рэсурсаў аховы здароўя.

Вялікія дадзеныя, тэарэтычна, прапануюць і тое, і іншае.

Шырока прызнана, што «заснаваныя на каштоўнасцях» падыходы да кіравання сыходам з'яўляюцца ідэальным шляхам наперад. Вялікія дадзеныя стануць ключавым фактарам гэтага. І ў будучыні лекары і менеджэры аховы здароўя павінны мець у рэальным часе доказы таго, што працуе, а што не для кожнага пацыента.

А іншыя тэндэнцыі, такія як mHealth, значна наблізяць перавагі Big Data да пацыента. А пацыент з'яўляецца самым вялікім зацікаўленым бокам, калі справа даходзіць да аховы здароўя.

Як згадвалася вышэй, стала ясна, што пацыенты лічаць жыццёва важным дзяліцца сваімі дадзенымі для даследаванняў. У некаторых могуць быць агаворкі, але існуюць цвёрдыя і эфектыўныя меры абароны грамадскасці, у тым ліку абавязак паведамляць аб выкарыстанні ў камітэты па этыцы.

Гэта памылковае меркаванне, што немагчыма захаваць асабістыя дадзеныя ў бяспецы, дазваляючы іх выкарыстоўваць у медыцынскіх даследчых мэтах. Ён выкарыстоўваўся ў даследаваннях на працягу дзесяцігоддзяў. Будучы рэалістамі, кожны раз, калі яны могуць, даследчыкі будуць прасіць згоды перад выкарыстаннем персанальных даных. Але часам згоды немагчыма атрымаць з практычнага пункту гледжання. Вось толькі адзін прыклад: даследаванне можа ўключаць тысячы людзей у агульнаеўрапейскім маштабе, і атрыманне іх усіх з просьбай аб іх згодзе выклікае сур'ёзныя лагістычныя праблемы. А калі яны памерлі? Ці выкідваем мы ўсе гэтыя каштоўныя дадзеныя, якія захоўваліся гадамі, ігнаруючы такім чынам патрэбы сотняў мільёнаў патэнцыйных пацыентаў у краінах-членах ЕС? Не, вядома, не.

Аб'ём даступных даных (не толькі ў галіне аховы здароўя, вядома) ніколі не быў вялікім - ён будзе працягваць расці - і іх выкарыстанне ў даследчых мэтах неацэннае. У цэлым трэба адзначыць, што навука не спыніць рухацца наперад, і выкарыстанне генетыкі ў персаналізаванай медыцыне, існаванне біябанкаў і даступнасць суперкампутараў для апрацоўкі даных - усё гэта ў сукупнасці стварае патэнцыял для выкарыстання вялікага Дадзеныя велізарныя ў галіне аховы здароўя.

Ён можа быць выкарыстаны для стымулявання інавацый у трансляцыйных даследаваннях і вынікаў для здароўя з улікам індывідуальных асаблівасцей - прапаноўваючы патэнцыял для рэвалюцыі ў эфектыўнасці медыцынскіх мерапрыемстваў у тых сістэмах аховы здароўя, якія становяцца ўсё больш безграшовымі.

Нядзіўна, што пацыенты ўсё за гэта. Апытанні настойліва сведчаць аб тым, што большасць пацыентаў з задавальненнем дзеляцца сваімі дадзенымі для пэўных відаў даследаванняў - пакуль існуе давер.

Але ў той час як Big Data мае жыццёва важнае значэнне для рассоўвання межаў медыцынскіх даследаванняў, было - і ўсё яшчэ існуе - шмат бар'ераў для іх аптымальнага і этычнага выкарыстання.

Цяперашняя навукова-даследчая інфраструктура застаецца занадта разрозненай, што павялічвае выдаткі і запавольвае хуткасць новых адкрыццяў. Часткова, але не цалкам, гэта можна абвінаваціць у прапрыетарных тэхналогіях, але існуе таксама відавочная патрэба ў большай узаемадзеянні ўнутры краін-членаў і паміж імі. Еўрапейская камісія і асобныя міністры аховы здароўя ЕС могуць мець вялікі ўплыў у гэтым плане.

Каб атрымаць максімум ад усёй гэтай велізарнай колькасці каштоўнай інфармацыі, якая паступае ў суперкампутары і біябанкі, неабходны агульны слоўнік і стандарты набору даных з узгодненымі універсальнымі пратаколамі для адпраўкі, атрымання і запыту інфармацыі.

Між тым, фарматы захоўвання дадзеных павінны быць сумяшчальнымі, хоць, вядома, гэта можа апынуцца складаным у канкурэнтным асяроддзі, такім як камерцыйныя фармацэўтычныя даследаванні.

Уся гэтая інфармацыя таксама павінна быць правільна інтэрпрэтаваная, не ў апошнюю чаргу клініцыстамі, якія працуюць на перадавой (бесперапынная адукацыя медыцынскіх работнікаў - гэта, вядома, яшчэ адна важная праблема, над якой працуе EAPM, не ў апошнюю чаргу праз штогадовыя летнія школы TEACH ).

Па сутнасці, існуе відавочная неабходнасць у стварэнні экасістэмы медыцынскіх даных, як паказвае ўсё больш доказаў таго, што лепшае выкарыстанне даных прыводзіць да большай эфектыўнасці (і, такім чынам, меншых выдаткаў) у сістэмах аховы здароўя дзяржаў-членаў. Таму EAPM заклікае ўсіх зацікаўленых бакоў, заканадаўцаў і палітыкаў прыслухацца да людзей, якія сапраўды важныя. Пацыенты.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: