#EAPM - Хваробы могуць быць рэдкімі, але праблемы звычайныя

Камісар па ахове здароўя і бяспецы харчовых прадуктаў Віценіс Андрыукайціс заявіў на гэтым тыдні: «Рэдкія захворванні ўяўляюць праблему для здароўя, калі дзеянні і супрацоўніцтва на ўзроўні ЕС маюць відавочную дабаўленую вартасць. 

«Гэтая новая платформа ЕС па рэгістрацыі рэдкіх захворванняў будзе вырашаць пытанне фрагментацыі даных аб рэдкіх захворваннях, спрыяць узаемадзеянню існуючых рэестраў і дапаможа ствараць новыя».

Ва ўсім свеце больш за 6,000 рэдкіх захворванняў пакутуюць больш за 300 мільёнаў чалавек, што з'яўляецца дзіўнай колькасцю. 

Хоць існуе велізарная колькасць дадзеных аб пацыентах з пэўнымі захворваннямі, яны, як выказаў здагадку камісар, раскіданыя па ўсёй Еўропе прыкладна ў 600 розных рэестрах. Гэта базы дадзеных, якія захоўваюць інфармацыю аб пацыентах з пэўнымі захворваннямі.

У цяперашнім выглядзе важныя даступныя даныя не збіраюцца па ўсім ЕС, і няма агульных стандартаў для аналізу інфармацыі, якая ўжо існуе.

Новая платформа Камісіі, як гаворыцца, аб'яднае гэтыя дадзеныя.

рэклама

У той жа час EAPM павышае дасведчанасць аб сваёй ініцыятыве MEGA+, якая накіравана на тое, каб УСЕ важныя даныя аховы здароўя былі даступнымі ва ўсім блоку.

Дасягненне гэтай волі палепшыць вынікі дыягностыкі і лячэння. У выніку палепшацца прафілактычныя меры і жыццё пацыентаў у Еўропе.

У прыватнасці, Дзень рэдкіх захворванняў заўсёды праходзіць у апошні дзень лютага, і ў гэтым годзе адзначаецца 12-е выданне з моманту яго запуску ў 2008 годзе EURORDIS.

Галоўная мэта Дня рэдкіх захворванняў - павысіць дасведчанасць насельніцтва і асоб, якія прымаюць рашэнні, аб рэдкіх захворваннях і іх уплыве на жыццё пацыентаў.

 Гэта факт, што людзі, якія пакутуюць ад рэдкага захворвання, сутыкаюцца з мноствам праблем, а таксама сама хвароба. Згодна з агульнаеўрапейскім апытаннем, 80% пацыентаў адчуваюць цяжкасці з выкананнем асноўных штодзённых задач.

Напрыклад, людзям надзвычай цяжка кіраваць зборам і прыёмам лекаў, наведваннем сустрэч і доступам да розных сацыяльных і грамадскіх службаў падтрымкі разам з дадатковымі мерапрыемствамі.як праца, адукацыя і, вядома ж, адпачынак.

Да ўсяго гэтага дыягнаставанне рэдкага захворвання часта можа быць сур'ёзнай праблемай па зразумелых прычынах. Сапраўды, часам нават бываюць выпадкі, калі дзеці чалавека, які памёр ад рэдкага захворвання, не могуць быць абследаваны, каб даведацца, ці ёсць у іх, пакуль яны не дасягнуты пэўнага ўзросту - нават калі яны могуць мець 50% працэнтаў шанцаў атрымаць у спадчыну стан.

Існуе спрэчная неабходнасць заахвочваць больш людзей пытацца аб праходжанні аналізаў на генетычны рак, пакуль не позна. Тым не менш, этыка дзейнічае, калі чалавек не дасягнуў узросту, дазволенага законам, каб зрабіць свой уласны выбар у дачыненні да, магчыма, даведаўшыся, што ў яго хвароба.

Акрамя таго, ёсць генетычная дыскрымінацыя, якая ўяўляе такую ​​ж небяспеку пры рэдкай хваробы, чым пры любой іншай.

Грамадзяне баяцца, што па меры росту ведаў аб хваробах, звязаных з генамі, гэта можа быць выкарыстана страхавымі кампаніямі ў дыскрымінацыйнай форме.

Гэтая магчымая рызыка таксама можа прывесці да таго, што людзі занадта напалоханы магчымымі наступствамі, каб прыняць удзел у даследчых праграмах або нават абмеркаваць гэта са сваімі сем'ямі і лекарамі з-за страху, што інфармацыя можа быць выкарыстана не па прызначэнні.

Іншае пытанне - тое, што мы можам назваць «фінансавай дыскрымінацыяй». Улічваючы, што рэдкія захворванні цяжэй лячыць - экспертыза можа не існаваць, напрыклад, у пэўнай дзяржаве-члене або рэгіёне гэтай краіны - гэта становіцца праблемай адносна доступу пацыентаў да найлепшага медыцынскага абслугоўвання або яго адсутнасці.

Фінансавая дыскрымінацыя можа быць немагчымасцю дазволіць сабе прыватную медыцынскую страхоўку або адсутнасцю найлепшага лячэння, калі ў краіне, у якой вы жывяце, няма рэсурсаў, каб заплаціць за гэта.

Гэта мае дадатковы эфект, калі справа даходзіць да трансгранічнага аховы здароўя. Калі пацыент павінен спадзявацца на іншую краіну, у якой ёсць так неабходнае лячэнне, але яно даражэйшае, чым кампенсацыя, даступная ў дзяржаве-члене самога пацыента, гэта можа зрабіць гэта немагчымым або, прынамсі, надзвычай цяжкім.

І гэта нават без уліку адгулаў і выдаткаў на праезд.

Акрамя таго, у выпадку рэдкіх захворванняў доступ да клінічнага выпрабавання можа быць цяжкім, калі выказаць здагадку, што пацыент нават ведае пра гэта, і высокія цэны на лекі-сіроты заўсёды з'яўляюцца патэнцыйнай перашкодай.

Безумоўна, ёсць шмат праблем, звязаных з рэдкімі захворваннямі, і EAPM і яе члены і партнёры ўпарта працуюць у гэтай галіне - заўсёды прытрымліваючыся мэты трымаць пацыента ў цэнтры яго ці яе ўласнага працэсу аховы здароўя. І, вядома, Альянс цвёрда перакананы, што няма месца дыскрымінацыі ні ў ахове здароўя, ні дзе-небудзь яшчэ.

Трымаць пацыента ў цэнтры з'яўляецца неабходнай філасофіяй, але таксама неабходным з'яўляецца тое, што грамадства ЕС павінна адаптаваць механізмы, каб палегчыць прыцягненне навукі ў сістэмы аховы здароўя. Дадзеныя для даследаванняў жыццёва важныя для гэтага.

Такія пытанні стануць ключавымі для 7-й штогадовай канферэнцыі EAPM у Брусэлі 8-9 красавіка, і вы можаце даведацца больш тут і націсніце, каб рэгістр.

У дыскусіі на высокім узроўні на канферэнцыі будзе разгледжана важнасць этыкі і згоды пацыентаў, а таксама той факт, што грамадзяне таксама павінны мець цвёрды давер да кіравання, калі гаворка ідзе не толькі пра спектр абмену дадзенымі для рэдкіх захворванняў, але ва ўсіх сферах.

Тым не менш, нават як асобная сфера, рэдкія захворванні ўяўляюць сабой больш шырокую праблему грамадскага аховы здароўя, якая патрабуе творчых ініцыятыў для вырашэння канкрэтных праблем, выкліканых рэдкасцю.

Вобласць рэдкіх захворванняў часта выступае ў якасці мадэлі для інавацыйных практык, прызначаных для пацыентаў. Безумоўна, няма ніякіх сумненняў у тым, што рэдкія захворванні могуць стымуляваць інавацыі ў медыцыне, і чвэрць усіх інавацыйных прадуктаў, якія выходзяць на рынак, прызначаны для рэдкіх захворванняў. .

EAPM лічыць, што неабходна падтрымліваць актыўныя дыскусіі паміж усімі зацікаўленымі бакамі, каб пераканацца, што навуковыя дасягненні прывядуць да лепшага жыцця для гэтых мільёнаў пацыентаў, а рэдкія захворванні застануцца важным у парадку дня Альянсу.