Доступ, дыягностыка і рост геномікі галоўныя тэмы на Брусэльскай канферэнцыі

Да штогадовай канферэнцыі прэзідэнта Еўрапейскага альянсу персаналізаванай медыцыны (EAPM) засталося ўсяго шэсць дзён, і гэта захапляльная прастора для мерапрыемстваў хутка раскупляецца.  Мерапрыемства збярэ вядучых экспертаў у галіне персаналізаванай медыцыны з груп пацыентаў, плацельшчыкаў, медыцынскіх работнікаў, а таксама прадстаўнікоў прамысловасці, навукі, навукі і навуковых даследаванняўs, піша выканаўчы дырэктар EAPM доктар Дзяніс Горган.  

Канферэнцыя прэзідэнта, 5 красавіка

Канферэнцыя мае назву: Вызначэнне шляху для аптымальнай інтэграцыі доступу і дыягностыкі для ўсіх і геномікі грамадскага аховы здароўя.  

Палепшанае выкарыстанне нашага ўсё большага разумення геному прызнана адным з галоўных дэтэрмінант будучага паляпшэння аховы здароўя ў рамках персаналізаванай медыцыны і ўжо ўсё часцей укараняецца ў руцінную клінічную практыку. Каб зарэгістравацца, калі ласка Клікніце тут і каб праглядзець парадак дня, калі ласка, націсніце тут.

Секвенаванне ўсяго генетычнага матэрыялу чалавека, секвенаванне ўсяго геному становіцца даступным і дасягальным тэстам для клінічнага выкарыстання і стварае магутны рэсурс для даследаванняў.

Увогуле кажучы, які пашыраецца і вельмі хутка рухаецца свет геномікі ў ахове здароўя адкрыў шмат новых магчымасцяў, але трэба ацэньваць эканоміку новых тэхналогій. Гэта таксама будзе ў цэнтры ўвагі на канферэнцыі. Існуе відавочная неабходнасць забеспячэння кошту і якасці ў сістэмах аховы здароўя, якія не маюць грашовых сродкаў, якія змагаюцца са старэннем насельніцтва, маюць справу з новай парадыгмай клінічных выпрабаванняў пасля адкрыцця ўсё больш і больш рэдкіх захворванняў і руйнуюцца пад цяжарам вялізнага росту спадарожных захворванняў.

Аднак дадзеныя сведчаць аб тым, што дыягназы павялічваюцца і паляпшаюцца з дапамогай малекулярнай дыягностыкі і іншых генетычных прарываў, пры гэтым выдаткі памяншаюцца і расце ўпэўненасць, магчыма, па меры таго, як грамадскасць становіцца больш дасведчанай аб патэнцыяле для паляпшэння здароўя ў гэтым і наступным пакаленняў.

рэклама

Тым не менш агульныя выдаткі па-ранейшаму павінны зніжацца, і неабходна стварыць лепшую інфраструктуру для збору, захоўвання і абмену данымі. З іншага боку, ёсць праблемы ў тым, як мы этычна збіраем і абменьваемся вялікімі данымі ў медыцынскіх мэтах, і тэхналагічныя праблемы ў тым, як мы іх захоўваем, класіфікуем і інтэрпрэтуем на карысць пацыентаў ЕС, але патэнцыял відавочны.

У геномнай медыцыне традыцыйныя мадэлі згоды і кіравання інфармацыяй не заўсёды падыходзяць, таму што даўняе адрозненне паміж даследаваннямі і клінічнай дапамогай становіцца размытым і з-за ідэнтыфікацыйнай прыроды геномных дадзеных.

Распрацоўшчыкі палітыкі і заканадаўцы павінны азнаёміцца ​​з тэхналогіямі, якія развіваюцца вакол геномных дадзеных, не ў апошнюю чаргу дзяржавамі-членамі, якія распрацоўваюць падыходы да ўкаранення згоды ў клінічную дапамогу ў рамках сацыяльнага кантракту ЕС.

Між тым, урады ЕС павінны ўважліва паглядзець на выкананне Агульнага рэгламенту аб абароне даных, каб атрымаць рэкамендацыі, юрыдычныя і этычныя. Інтэрфейс паміж фундаментальнымі і клінічнымі даследаваннямі павінен быць умацаваны і відавочна фінансаваны, у той час як адукацыя і навыкі ў галіне навукі аб дадзеных павінны быць рэзка пашыраны.

Кожная сесія будзе накіравана на распрацоўку канкрэтных палітычных запытаў, звязаных з ажыццяўленнем высноў Савета ЕС з Люксембурга аб доступе пацыентаў да персаналізаванай медыцыны, Еўрапейскаму плане барацьбы з ракам, фармацэўтычным заканадаўствам і прасторы медыцынскіх дадзеных ЕС.

Каб зарэгістравацца на мерапрыемства 5 красавіка, калі ласка Клікніце тут і каб праглядзець парадак дня, калі ласка, націсніце тут.

Клінічныя выпрабаванні

У ходзе пандэміі коронавіруса стала ясна, што больш бедныя людзі і расавыя меншасці пацярпелі ад COVID-19 непрапарцыйна. І Вялікабрытанія хоча, каб краіны Сусветнай арганізацыі аховы здароўя падпісалі план на Сусветнай асамблеі аховы здароўя ў маі, каб павысіць іх здольнасць праводзіць інавацыйныя і эфектыўныя клінічныя выпрабаванні. Уплыў пандэміі Covid-19 пагражае звярнуць назад дзесяцігоддзі прагрэсу, дасягнутага ў напрамку гендэрнай роўнасці, згодна з глабальным даследаваннем, якое паказвае, што жанчыны пацярпелі ў сацыяльным і эканамічным плане значна мацней, чым мужчыны.

Раней даследаванні гендэрнай дыспрапорцыі, звязаныя з коронавірусам, былі засяроджаны на прамым уздзеянні крызісу на здароўе. Дакладна вядома, напрыклад, што ва ўсім свеце мужчыны адчуваюць больш высокія паказчыкі выпадкаў Covid, шпіталізацыі і смерці. Аднак дагэтуль у некалькіх даследаваннях вывучалася, як на гендэрную няроўнасць паўплывалі шматлікія ўскосныя сацыяльныя і эканамічныя наступствы пандэміі ва ўсім свеце.

Адхіленні пратаколаў клінічных выпрабаванняў «непазбежныя» для даследаванняў Украіны

Еўрапейскія рэгулятары папярэджваюць, што адхіленні пратаколаў клінічных выпрабаванняў «непазбежныя» для даследаванняў, якія праводзяцца ва Украіне на фоне расейскага ўварвання, і кампаніям варта падумаць пра тое, каб быць гнуткімі, як яны былі падчас пандэміі COVID-19, каб працягваць жыццёва важныя даследаванні. Парада Еўрапейскай камісіі, Еўрапейскага агенцтва па леках і кіраўнікоў медыцынскіх агенцтваў зыходзіць пасля таго, як спонсары ва Украіне або блізкія да сітуацыі звярнуліся з просьбай аб рэкамендацыях адносна запісаў выпрабаванняў, дакументацыі, збору дадзеных, адхіленняў у пратаколе і патэнцыйнага ўплыву адсутных дадзеных на метадалогіі. Новыя даследаванні паказваюць, што больш за 4% сусветных выпрабаванняў прыйшлося прыпыніць або прыпыніць з-за нестабільнасці ў рэгіёне. Зусім нядаўна,

У ліпені парламент плануе прагаласаваць за Закон аб лічбавых рынках

Неўзабаве Еўразвяз (ЕС) атрымае новыя шырокія правілы для рэгулявання паводзін найбуйнейшых лічбавых платформаў з доўгачаканым Законам аб лічбавых рынках (DMA). Пасля 15 месяцаў напружаных перамоваў аб унясенні паправак у першапачатковую прапанову прэзідэнты асноўных інстытутаў ЕС (парламента, савета і камісіі) дасягнулі палітычнага пагаднення адносна канчатковага тэксту DMA 24 сакавіка 2022 г. Канчатковае галасаванне адбылося запланавана на ліпень 2022 года, а правілы ўступяць у сілу ў кастрычніку 2022 года.

Чакаецца, што да пачатку 2024 года прызначаныя кіперы павінны будуць выконваць гэтыя патрабаванні. DMA класіфікуецца як інструмент рэгулявання і будзе прымяняцца паралельна з антыманапольнымі правіламі і іншымі намаганнямі па забеспячэнні правапарадку на нацыянальным узроўні. ЕС таксама завяршае распрацоўку шэрагу іншых рэгулятыўных ініцыятыў (Закон аб лічбавых паслугах, Закон аб дадзеных і Закон аб штучным інтэлекту). Кампаніі, якія жадаюць працаваць у Еўропе, павінны будуць арыентавацца ва ўсё больш складанай сетцы правілаў і зрабіць дызайн адпаведнасці прыярытэтам. У «гонцы да дна» гэтыя правілы могуць таксама ўсталяваць дэ-факта глабальны стандарт для тэхналагічных платформаў, паколькі іншыя юрысдыкцыі імкнуцца змадэляваць свае ўласныя лічбавыя правілы на прыкладзе ЕС.

Галасаванне за CARE

Дэпутаты Еўрапарламента сёння (31 сакавіка) амаль аднагалосна прагаласавалі за прапанову Камісіі зрабіць правілы палітыкі згуртавання на 2014-2020 гады больш гнуткімі, каб было прасцей пераразмеркаваць даступныя сродкі для задавальнення растучых патрэб тых, хто ўцякае з Украіны. Дзеянне згуртавання для бежанцаў у Еўропе (CARE) дапаможа ахапіць, сярод іншага, доступ бежанцаў да часовага жылля, медыцынскай дапамогі, ежы і вады. З моманту ўварвання Расіі ва Украіну 24 лютага 24 лютага больш за 3.8 мільёна бежанцаў пакінулі свае дамы ва Украіне і накіраваліся ў іншыя краіны.

2 сакавіка Еўрапейская камісія актывавала Дырэктыву аб часовай абароне для хуткай і эфектыўнай дапамогі людзям, якія бягуць ад вайны ва Украіне, паведамляе SchengenVisaInfo.com. Згодна з гэтай дырэктывай, усім асобам, якія ўцякаюць ад вайны, прадастаўляецца часовая абарона ў ЕС, што азначае, што ім прапануецца від на жыхарства, доступ да адукацыі і рынку працы. Украінскія ўцекачы маюць права на часовую абарону ў любой краіне ЕС, калі бежанцы з Украіны былі пастаяннымі жыхарамі Украіны і пакінулі краіну, каб пазбегнуць вайны з 24 лютага. Часовая абарона будзе доўжыцца не менш за год, прынамсі да 4 сакавіка 2023 года, але можа быць падоўжана ў залежнасці ад сітуацыі ва Украіне.

Калі падставы для прадастаўлення часовай абароны захаваюцца, ўкраінскім уцекачам часовая абарона будзе аўтаматычна падаўжацца на шэсць месяцаў двойчы, гэта значыць да 4 сакавіка 2024 года. Грамадзяне Украіны маюць права свабодна перамяшчацца ў межах Саюза пасля таго, як яны былі допушчаны на тэрыторыю на пэўны тэрмін 90 дзён.

СААЗ кажа, што цяжар COVID з цягам часу паменшыцца

Сусветная арганізацыя аховы здароўя ў сераду (30 сакавіка) апублікавала абноўлены план па барацьбе з COVID-19, у якім выкладзены тры магчымыя сцэнары развіцця пандэміі ў гэтым годзе. «Зыходзячы з таго, што мы ведаем цяпер, найбольш верагодным сцэнаром з'яўляецца тое, што вірус COVID-19 працягвае развівацца, але цяжар захворвання, які ён выклікае, з часам памяншаецца па меры павышэння імунітэту з-за вакцынацыі і інфекцыі», - сказаў генеральны дырэктар Тэдрос Адханом Гебрэйэс. падчас брыфінгу.

Аднак кіраўнік СААЗ папярэдзіў, што па меры зніжэння імунітэту могуць адбывацца перыядычныя скокі выпадкаў захворвання і смерцяў, што можа запатрабаваць перыядычнага павышэння для ўразлівых груп насельніцтва. Гаворачы аб двух іншых патэнцыйных сцэнарах, Тэдрос сказаў, што альбо з'явяцца менш цяжкія варыянты, і не спатрэбіцца ўзбуджальнікаў або новых складаў вакцын, альбо з'явіцца больш вірулентны варыянт і абарона ад папярэдняй вакцынацыі або інфекцыі хутка аслабне.

І гэта ўсё ад EAPM на дадзены момант - памятайце, вы можаце праглядзець мерапрыемства EAPM у парадку дня фармацэўтычнага заканадаўства тут і каб зарэгістравацца, націсніце тут. Будзьце здаровыя і атрымлівайце асалоду ад выхадных.

--

Доктар Дзяніс Хорган, доктар філасофіі, магістр права, магістратура, BCL

Выканаўчы дырэктар EAPM,

Галоўны рэдактар ​​"Геноміка грамадскага аховы здароўя"

EAPM, Avenue de l'Armee / Legerlaan 10,

1040 Брусэль, Бельгія

Тэлефон: + 386 30 607 281

Вэб-сайт: www.euapm.eu

Аб EAPM

Еўрапейскі альянс па персаніфікаванай медыцыне аб'ядноўвае вядучых еўрапейскіх экспертаў у галіне аховы здароўя і абаронцаў пацыентаў для паляпшэння дапамогі пацыентам шляхам паскарэння распрацоўкі, дастаўкі і выкарыстання персаналізаванай медыцыны і дыягностыкі.

Ён заклікае Еўракамісію, Еўрапарламент і краіны-члены ЕС садзейнічаць паляпшэнню нарматыўнага асяроддзя, каб пацыенты маглі мець ранні доступ да персаналізаванай медыцыны, а таксама для актывізацыі даследаванняў.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: