EAPM: Доўгі час, не бачу ... Падарожжа праз дыягназ

Тут, у Еўрапейскі Саюз за Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) Мы часта звяртаем увагу на праблемы адсутнасці ранняй дыягностыкі і справядлівых магчымасцей лячэння для многіх пацыентаў па ўсім ЕС. Гэта пацыенты, якія пакутуюць ад розных захворванняў. Відавочна, што тыя, хто пакутуе ад розных відаў раку, складаюць адну з найбуйнейшых груп, якія трапляюць у гэтую катэгорыю, і гэта тычыцца не толькі рэдкіх відаў раку, у якіх можна абгрунтавана чакаць большых цяжкасцей. Недастаткова ранняй дыягностыкі (часта з-за адсутнасці праграм скрынінгу і рэкамендацый) і адсутнасць доступу да найлепшых метадаў лячэння своечасова і па даступнай цане — гэта праблемы, якія існуюць з намі даўно. Але сітуацыя толькі значна пагоршылася з-за пандэміі COVID-19, піша EAPM выканаўчы дырэктар Дзяніс Horgan.

Тут мы размаўляем з 58-гадовым мужчынам, у якога дыягнаставалі рак мовы і сківіцы і які збіраецца прайсці лячэнне. Дыягназ, а потым чаканне пачатку лячэння зацягнуліся. Дзяніс Horgan з'яўляецца інтэрв'юерам. Давайце паклічам нашага пацыентаПётр X».

DH: Пітэр, у розных краінах паведамлялася, што новая сітуацыя з каранавірусам негатыўна паўплывала на іншыя не менш важныя захворванні. Ці можаце вы праліць святло на гэта, калі ласка?

PX: Добра, у многіх краінах назіраецца падзенне людзей, якія сапраўды трапляюць на вельмі важныя прызначэнні з-за абмежаванняў, якія ў цяперашні час накладаюцца на большую частку грамадства, і, як звычайна бывае, прыярытэты грамадзян мяняюцца, што можа выглядаць нелагічна. Здаецца, многія людзі лічаць, што яны не павінны адымаць час медыцынскіх работнікаў. Яны таксама маюць патрэбу ў лячэнні, але яны «не жадаюць быць непрыемнасцямі».

Між тым, некаторыя раёны фактычна цалкам прыпынілі хіміятэрапію хаця б часова па тых жа прычынах, што ў любым выпадку не пакідае пацыентам выбару. Гэта не той выпадак, дзе я знаходжуся, як высвятляецца.

Просты факт заключаецца ў тым, што хворыя на рак, якія не лечацца, падвяргаюцца такой жа высокай рызыцы смерці, як і ўразлівыя людзі, заразіліся вірусам Covid-19. Гэта, вядома, не толькі рак, але і іншыя хваробы, але гэта добры прыклад.

DH: Да дробязяў... У вашым выпадку колькі часу заняла дыягностыка?

PX: Нашмат даўжэй, чым я мог бы падумаць, калі б вы спыталі мяне ў пачатку, але, калі не лічыць дакладных дэталяў, мая гісторыя, відаць, не такая ўжо і незвычайная.

Усё пачалося з таго, што я пакутаваў ад болю ў вуху і адначасова з лёгкім хістаннем зуба. Адзін і той жа бок твару, так што ўсе эксперты ў пабе казалі, што яны, верагодна, звязаныя паміж сабой і, хоць раз у такіх абставінах, яны, напэўна, мелі рацыю!

Такім чынам, пасля таго, як я паспрабавала сродак для выдалення вушной серы з аптэкі — ён не дапамог — я ў рэшце рэшт пайшла ў бальніцу, каб прамыць мне вушы. Два па цане аднаго! Ім гэта сапраўды было патрэбна, але боль не змянілася.

Далей быў паход да стаматолага, і мы вырашылі, што за чорт, і выдалілі зуб. Праз некаторы час, калі стаматолаг неахвотна прызначыў антыбіётыкі, стала ясна, што пакінутая ад зуба карыес не зажывае належным чынам. Да таго ж боль у вуху не заставалася, таму наступным прыпынкам стала аддзяленне «вуша, горла і носа» бальніцы.

У той момант мне сказалі прайсці пару сканаванняў, адно з якіх было радыеактыўным, і праз некалькі дзён мяне накіравалі ў бальніцу ў іншым горадзе на біяпсію, зыходзячы з таго, што, калі выявіцца рак, мне трэба будзе лячыцца там у любым выпадку. Гэта было трохгадзіннае падарожжа.

DH: Які быў агульны час на гэты момант?

PX: Некалькі тыдняў я прымаў розныя абязбольвальныя, якіх я звычайна пазбягаю.

DH: Дык што было далей?

PHНу, крыху засмучаны і з сябрам на борце я пайшоў у гатэль у згаданым горадзе і прайшоў біяпсію языка і сківіцы ў адпаведнай бальніцы. Не буду ўдавацца ў падрабязнасці, але я не рэкамендую рабіць біяпсію языка — гэта было балюча і нязручна. Зусім непрыемна.

Потым, пасля, па сутнасці, невялікай аперацыі, мне параілі некаторы час не размаўляць, пакуль мой язык не зажыве, што многім, вядома, здалося забаўным. Заўсёды глядзіце са светлага боку...

Тады мне прыйшлося чакаць вынікаў тры тыдні. У рэшце рэшт я атрымаў званок і паехаў назад, на аўтобусе на тры з лішнім гадзіны і ў гатэль, у гарадскую бальніцу. Каб мне сказалі, як я тады і меркаваў, што гэта рак.

Размовы ў той час ішлі пра аперацыю па выдаленні часткі майго языка і замене яго грудной цягліцай, а таксама пра тое, каб зрабіць тое ж самае з часткай маёй сківіцы, замяніўшы яе з зусім іншай часткі маёй анатоміі.

Але спачатку мне трэба было зрабіць поўнае УГД — КТ? — але мяне не маглі прыняць і месяца. Дык вось, я ведаю, што ў мяне рак, яны ведаюць, што ў мяне рак, усе мае сябры ведаюць, што ў мяне рак, і цяпер мне трэба чакаць месяц, каб паглядзець, дзе яшчэ ён можа быць, а дзе не, перш чым яны вырашаць, які метад лячэння прызначыць.

DH: Я магу толькі ўявіць ваша расчараванне.

PX: Так, і да гэтага часу я прымаў яшчэ больш моцныя прэпараты, якія перашкаджалі майму сну і выклікалі завалы. Шчаслівыя дні, не.

Нарэшце я вярнуўся ў бальніцу на УГД, і прайшло яшчэ тры тыдні, пакуль мяне зноў не выклікалі па вынікі. У гэты момант адзін з кансультантаў (да таго часу я пабываў у некалькіх) сказаў мне, што мне трэба наведаць розных іншых спецыялістаў, перш чым прыняць канчатковае рашэнне аб тым, як рухацца далей, і, улічваючы, як далёка я жыў, было лагічна арганізаваць усе гэтыя кароткія кансультацыі на адзін дзень. Гэта аказалася магчымым — але толькі калі пачакаць яшчэ тры тыдні.

Між тым, рак, вядома, не знік, ці не так? Зусім наадварот. І ў гэты момант я перайшоў за межы расчаравання ў тэрыторыю гневу. І амаль некалькі слёз у некалькіх выпадках.

У любым выпадку... У рэшце рэшт гэтыя сустрэчы адбываюцца, і я застаюся ў гатэлі на тры ночы і, нарэшце, бачу хірурга, які, да майго недаверу пасля ўсяго гэтага часу валтузні, кажа мне, што занадта позна рабіць аперацыю і што я павінен прапусціць гэтую частку і перайсці адразу да хіміятэрапіі і радыётэрапіі.

У мяне было ўсё, каб тут жа не сарвацца. Я сяджу з прагрэсавальным ракам, пра які ўсе ведаюць, што мяне штурхалі са слупа на слуп, каб сказаць, што цяпер занадта позна для плана А, і мы павінны перайсці да плана Б.

DH: Добра. Што далей?

PXЗноў кансультацыя, потым яшчэ адно чаканне, паездка туды і назад, і вымярэнне для «маскі», каб галава не рухалася падчас прамянёвай тэрапіі. А праз два тыдні пачатак тэрапіі. Да таго часу мне давялося б пераехаць у горад — за вялікія грошы — і два месяцы жыць у гатэлі ў месцы, дзе я нікога не ведаю, праходзячы жахлівае спалучэнне хіміятэрапіі і прамянёвай тэрапіі.

І вось дзе мы знаходзімся. Заўтра пачнецца лячэнне, Дзяніс. Я адзінокі і напалоханы, і знаходжуся ў вялікім фінансавым стрэсе, спрабую не думаць пра тое, што калі б усё гэта было зроблена некалькі месяцаў таму, усё было б зроблена і вычышчана да лепшага ці да горшага, і я б вярнуўся зараз дома, а не жыць з чамаданам у гатэлі ў чужым горадзе.

Вядома, у любым выпадку ўсё гэта было б дастаткова дрэнна. Але ўспышка Covid-19, безумоўна, паўплывала на наяўнасць персаналу. З вялікага плюсу, прынамсі, мне пашанцавала, што яны не спынілі хіміятэрапію там, дзе я знаходжуся.

Для мяне гэта літаральна пытанне жыцця або смерці, як і для найбольш пацярпелых ад Covid пацыентаў, хаця, вядома, у іншым кантэксце.

DH: Дык як вы да ўсяго гэтага ставіцеся?

PXВідавочна, што я расчараваная, трохі злуюся, напалоханая, бо гэта будзе жахліва ва ўсіх адносінах, і ведаю, што — паводле слоў майго кансультанта — у некаторыя дні я магу адчуваць сябе настолькі дрэнна, што мяне пакінуць у бальніцы на ноч.

Тым часам я ўжо моцна схуднеў, ужываю вадкія харчовыя дабаўкі, таму што мне балюча ёсць большасць цвёрдых прадуктаў, і я не магу піць на працягу наступных двух месяцаў, калі ніколі больш!

Разважаючы пазітыўна, цяпер мы, нарэшце, на правільным шляху, я мог бы пазбавіцца ад раку. Можна толькі спадзявацца. Я стараюся быць пазітыўным.

Напрыканцы я скажу, што, пакуль уся гэтая вельмі сур'ёзная сітуацыя з COVID-19 працягваецца, калі ласка, не падумайце раптам, што іншых цяжкахворых пацыентаў можна адсунуць у бок.

DH: Дзякуй, Пётр.

На жаль, наш суразмоўца памёр ад раку ў ліпені 2020 года - мы б так хацелі, каб ён змог прысутнічаць на нашай наступнай канферэнцыі, 9-й канферэнцыі прэзідэнта ЕС EAPM, якая праходзіць пад эгідай партугальскага старшынства ў ЕС. Канферэнцыя, якая праходзіць 8 сакавіка з 9 да 16 гадзін, называецца "Наперад разам з інавацыямі: чаму, што і як ліквідаваць прабел у рэалізацыі аховы здароўя падчас старшынства Партугаліі ў ЕС". Калі ласка, знайдзіце спасылку для рэгістрацыі тут і парадак дня тут.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: