Меркаванне: Улада пацыента - дэмантаж латарэі аховы здароўя

Аўтар Том Ван дэр Валь, Прадстаўнік пацыентаў EAPM, Нідэрланды (хворы меланомай)

Усё больш і больш груп пацыентаў і асобных грамадзян усведамляюць патэнцыял персаналізаванай медыцыны, або PM, з яе здольнасцю даць ім правільнае лячэнне ў патрэбны час і паставіць іх у цэнтр еўрапейскага аховы здароўя.

Так, мы хочам пашырэння правоў і магчымасцей, так, мы хочам, каб нашы хваробы і варыянты лячэння тлумачыліся празрыстай, зразумелай, але не паблажлівай манерай, каб мы маглі ўдзельнічаць у сумесным прыняцці рашэнняў, так, мы хочам валодаць - і мець беспярэчны доступ да - нашых уласных медыцынскіх даных і, так, мы хочам больш шырокага доступу да клінічных выпрабаванняў і трансгранічных метадаў лячэння, якія маглі б палепшыць наша жыццё, а ў некаторых выпадках і выратаваць яго.

Праблем, звязаных з атрыманнем вышэйзгаданага, шмат, але сярод рашэнняў ёсць; лепшае навучанне медыцынскіх работнікаў сучасным тэхналогіям (напрыклад, «omics», якія выкарыстоўваюцца ў PM); іншае мысленне ад тых самых клініцыстаў, якое дазваляе пацыенту ўдзельнічаць у абмеркаванні і прыняцці рашэнняў на ўсіх узроўнях, стварэнне кааператываў дадзеных, якія дазваляюць пацыентам не толькі атрымліваць доступ да ўсіх сваіх асабістых дадзеных па запыце, але даючы ім кантроль над тым, хто іх выкарыстоўвае, як і калі, і; змены з вышыні - і пад гэтым мы маем на ўвазе Еўрапейскі парламент і Еўрапейскую камісію - каб зрабіць клінічныя выпрабаванні больш даступнымі і даступнымі трансгранічныя метады лячэння рэальнасцю, а не проста марай.

У 500-мільённым ЕС з 28 краінамі-членамі, якія глядзяць у бездань грамадства са старэючым насельніцтвам, якое непазбежна захварэе на нейкім этапе, прадастаўленне пацыентам доступу да найлепшага магчымага лячэння, даступнага ў Еўропе, з'яўляецца не толькі маральнай, але і фінансавай праблемай.

Спадзяюся, мы выходзім з эканамічнага спаду, які амаль скалечыў некалькі дзяржаў-членаў, і, вядома, галоўным месцам у спісе мер жорсткай эканоміі было недальнабачнае, контрпрадуктыўнае згортванне медыцынскіх паслуг. Гэта відавочная лухта - калі пацыенты атрымліваюць лепшае прафілактычнае і/ці лепшае пастаяннае лячэнне - напрыклад, з выкарыстаннем PM - яны не толькі не дапускаюць дарагіх бальнічных ложкаў, якія праходзяць лячэнне ў дарагіх клініцыстаў з выкарыстаннем дарагога камплекта, але многія могуць заставацца на працоўным месцы падчас лячэння, такім чынам спрыяючы эканоміцы і плацячы ў падатак, а не вычэрпваючы яго. Гэта простая справа, і службам аховы здароўя дзяржаў-членаў, у прыватнасці, і ЕС у цэлым трэба бачыць, што іх чакае.

З іншага, не менш важнага, але больш канкрэтнага пытання, калі пацыенты сапраўды могуць прыняць удзел у клінічным выпрабаванні - і для гэтага існуюць перашкоды, якія ўключаюць недахоп інфармацыі аб тым, калі і дзе яны праводзяцца, цяжкасці з доступам у выпрабавальны цэнтр, які можа быць трансгранічным або нават проста рэгіянальным, і, у некаторых выпадках, адсутнасць права не таму, што яны не адпавядаюць профілю выпрабаванняў, а таму, што яны не могуць атрымаць доступ да сваіх медыцынскіх дадзеных, каб даказаць сваю прыдатнасць арганізатару выпрабаванняў.

рэклама

Заканадаўцам у ЕС і асобных краінах-членах трэба прачнуцца і адчуць пах кавы. Такія арганізацыі, як Еўрапейскі Саюз для Персаналізаваныя медыцыны (EAPM) змагаюцца за правы сучасных пацыентаў і да іх трэба прыслухоўвацца. Сёння пацыенты дасведчаныя, расчараваныя і патрабуюць пашырэння магчымасцей. Мы не змірымся з лёсам так, як змірыліся з нашымі бацькамі і дзядамі. Навошта нам, калі мы ведаем шмат пра новыя метады і навуку і іх патэнцыял?

Пацыенты больш не будуць прымаць недахоп фінансавання для выратавальных даследаванняў, мы больш не будзем прымаць заступніцтву старамоднымі ўрачамі, мы больш не прымем, калі мы не прымаем асабістыя дадзеныя, якія мы павінны, мы больш не прымаем, што яны не засталіся з-за дэбатаў і працэсаў прыняцця рашэнняў, і мы не прынясем у сябе пацыентаў, якія не патрабуюць, і праз, калі яны не пайшлі, таму што яны нарадзіліся, таму што яны нарадзіліся ў спіне, і нават не прыйдзем у няправільнага паступлення праз недахопу, калі яны нарадзіліся, таму што яны нарадзіліся ў няправільным сцягах.

Найлепшае даступнае медыцынскае абслугоўванне - гэта права ў адпаведнасці з асноўнымі прынцыпамі ЕС, а не частка гульні "хто выйграў, хто прайграў". І як сучасныя пацыенты, мы больш адмаўляемся гуляць у латарэю аховы здароўя.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: