Меркаванне: персаналізаваная медыцына і еўрапейская эканоміка, арыентаваная на дадзеныя

Марыё Рамао, менеджэр па палітыцы лічбавай аховы здароўя, Intel; Сарнунас Нарбутас, прэзідэнт Літоўскай кааліцыі хворых на рак, Рычард Торбет, галоўны эканаміст EFPIA; Эрнст Хафен, Інстытут біялогіі малекулярных сістэм (IMSB) ETH, Цюрых

Ніхто не любіць хварэць. Але калі мы захварэем, вельмі важна, каб нашы лекары мелі доступ да лепшай інфармацыі і дыягнастычных метадаў. На шчасце, новыя тэхналогіі, такія як інструменты аналітыкі для «вялікіх даных», могуць дапамагчы медыцынскім работнікам палепшыць дыягностыку і змяніць метады медыцынскай практыкі.

Выкарыстоўваючы гэтыя дадзеныя, каб спачатку зразумець прычыну хваробы, медыцынская прафесія можа затым распрацаваць новыя лекі і метады лячэння, каб знайсці лекі або метады лячэння, а таксама іншыя мерапрыемствы па ахове здароўя, накіраваныя на чалавека. Персаналізаваны індывідуальны падыход патрабуе перадавых тэхналогій і працэсаў для збору, кіравання і аналізу інфармацыі і, што яшчэ больш важна, кантэкстуалізацыі, інтэграцыі, інтэрпрэтацыі і забеспячэння хуткай і дакладнай падтрымкі рашэнняў у клінічным кантэксце і кантэксце грамадскага аховы здароўя.

Атрыманне «Стратэгіі даных для персаналізаванай медыцыны» прама ў Еўропе дало б шмат пераваг. Гэта не толькі паскорыць распрацоўку больш эфектыўных метадаў лячэння і патэнцыйна дапаможа ў кіраванні рэсурсамі аховы здароўя, але і стане асновай для інвестыцый у прыватны сектар і працоўных месцаў у ЕС у галіне даследаванняў і распрацовак. Глабальныя распрацоўкі падыходаў да вялікіх даных у ахове здароўя маюць вялікае значэнне для будучыні некалькіх галін.

Магчымасць рэнтабельнага секвенирования цэлага геному і каштоўнасць, якую гэта прынясе для лячэння пацыента, неўзабаве прывядуць геномныя дадзеныя ў руцінную практыку. Гэтая інфармацыя, якая пастаянна таннее, таксама будзе інтэграваная ў электронныя медыцынскія карты. Маючы гэта на ўвазе, некалькі краін ужо прыступілі да праграм секвенирования геному, якія фінансуюцца ўрадам.

Ёсць, вядома, праблемы, звязаныя з вялікімі дадзенымі - не толькі іх зборам, захоўваннем, распаўсюджваннем і стандартамі, якія неабходна прымяняць. Існуюць таксама вялікія этычныя пытанні, звязаныя з яго выкарыстаннем і валоданнем ім.

Відавочна, што неабходныя гарантыі, каб гарантаваць, што дадзеныя застаюцца ананімнымі, што яны не могуць быць перададзены без відавочнага дазволу пацыента, што яны не могуць быць прададзеныя, напрыклад, страхавым кампаніям без гэтага дазволу, што пацыент павінен мець права ўласнасці - і поўны доступ да яго ці яе дадзеных, і што ўсё гэта павінна быць замацавана ў законах, заснаваных на этыцы.

рэклама

Адна з прапаноў, якая знаходзіць падтрымку, - гэта выкарыстанне кааператываў дадзеных, у якіх кожны пацыент і донар дадзеных кантралюе, калі, дзе і як можна выкарыстоўваць яго ці яе дадзеныя. Гэта павінна пераадолець той факт, што пацыенты могуць неахвотна перадаваць канфідэнцыйную асабістую інфармацыю, якая можа быць жыццёва важнай для даследавання.

Улічваючы вышэйсказанае, а таксама з-за таго, што персаналізаваная медыцына ў большасці выпадкаў патрабуе персаналізаваных даных, важна арыентавацца ў складаным нарматыўным ландшафце абароны даных і, у многіх выпадках, удакладняць межы таго, што магчыма і што немагчыма.

Асноўным прынцыпам павінен быць «вызваліце ​​дадзеныя, але не нашкодзьце». Гэта дазволіць дасягнуць найлепшых і хуткіх вынікаў. Навукоўцы павінны мець магчымасць працаваць з вялікімі наборамі даных і тэставаць іх, якія зараз недаступныя. Вядома, тады ўзнікаюць пытанні аб тым, як лепш за ўсё звязаць гэтыя вынікі з клінічна значнай і дзейснай інфармацыяй і як стварыць індывідуальныя адказы на іх. Гэтыя фактары ўяўляюць сабой дадатковыя праблемы.

Вышэйзгаданыя праблемы трэба вырашаць хутка, бо вялікія дадзеныя відавочна нельга вынайсці, і яны дакладна не знікнуць. Аднак, забяспечыўшы правільную нарматыўную базу, якая ахоплівае гэтыя пытанні абароны даных, даследчыкі патэнцыйна змогуць атрымаць доступ да мільёнаў генетычных маркераў. У сваю чаргу, гэта паскорыць навуку ў напрамку лепшага разумення захворванняў у канкрэтных пацыентаў. Звычайна гэтыя даныя будуць выкарыстоўвацца непасрэдна падчас сыходу за пацыентамі для выбару тэрапіі, прафілактыкі і праграм абследавання, павышэння агульнай эфектыўнасці аховы здароўя і вынікаў для пацыентаў.

Еўрапейскі альянс персаналізаванай медыцыны (EAPM) лічыць, што да 2020 года ЕС павінен прыкласці намаганні для дасягнення шырокіх выгод для грамадзян і пацыентаў ад персаналізаванай медыцынскай дапамогі, вызначыўшы ў 2015 годзе і пасля выканаўшы Стратэгію дадзеных для персаналізаванай медыцыны.

Адна з прапаноў заключаецца ў тым, каб запусціць ініцыятыву ЕС па даных, якая прадугледжвае 360-градусны агляд фактараў, якія спрыяюць палітыцы. Гэта забяспечыць комплексны аналіз усіх узаемазвязаных вырашальных фактараў для развіцця і прыняцця Big Data у дачыненні да персаналізаванай медыцыны ў Еўропе. Дзякуючы супрацоўніцтву дзяржаў-членаў і многіх зацікаўленых бакоў гэта будзе стымуляваць палітычныя, нарматыўныя, даследчыя і інавацыйныя мерапрыемствы для стварэння агульнаеўрапейскай экасістэмы даных на гэтай арэне.

У дачыненні да Big Data будучыня ўжо тут. ЕС патрабуе адчування тэрміновасці, каб перанесці перавагі гэтых даных на карысць сваіх 500 мільёнаў грамадзян. Задача складаецца ў тым, каб інтэграваць новыя дадзеныя ў сучасныя сістэмы клінічнай падтрымкі, звязаныя з электроннымі запісамі здароўя, з неабходнай клінічнай падрыхтоўкай і прыўнесці гэтую навуку ў штодзённыя клінічныя аперацыі.

Тэрмінова неабходны даследаванні новых статыстычных і іншых аналітычных метадаў. І нават з існуючымі методыкамі навучанне - вялікая праблема. У апошняе дзесяцігоддзе секвеніраванне наступнага пакалення разам з інфармацыйна-камунікацыйнымі тэхналогіямі (ІКТ) змяніла тое, як біёлагі і генетыкі займаюцца навукай. Дадзеныя, атрыманыя з дапамогай гэтых машын, патрабуюць складаных вылічальных навыкаў для аналізу. Важна адзначыць, што ў той час як біяінфарматыка ў цяперашні час з'яўляецца добра развітай дысцыплінай, новы набор навыкаў патрабуецца цяпер для навігацыі мноства атрыманых дадзеных.

Мы гаворым тут пра «навукоўцаў вялікіх даных», якія выкарыстоўваюць інтэлектуальны аналіз даных, статыстыку і веды ў вобласці (у дадзеным выпадку біямедыцынскія веды) для інтэрпрэтацыі даных і атрымання рашэнняў з вялікіх набораў даных. Вялізныя аб'ёмы даных (аб'ём), хуткасць, з якой яны ствараюцца і з якой выпускаюцца абнаўленні і новыя вынікі (хуткасць), а таксама разнастайнасць такіх даных (разнастайнасць) не могуць быць апрацаваны без інфраструктуры і рашэнняў ІКТ. Сюды ўваходзяць высокапрадукцыйныя і «воблачныя» вылічэнні, а таксама машыннае навучанне і аналітыка.

Акрамя таго, для стварэння рашэнняў, якія біёлагі і навукоўцы змогуць выкарыстоўваць, а не для таго, каб чакаць, што яны адаптуюцца да рашэння, неабходна больш актыўнае супрацоўніцтва паміж галінамі ІКТ і навукі аб жыцці. У гэтую эпоху вялікіх даных персаналізаваная медыцына прынясе свае перавагі праз большы ўдзел пацыентаў у прыняцці рашэнняў аб лячэнні і кіраванні здароўем. У роўнай ступені нельга чакаць, што медыцынскія работнікі адаптуюцца да новых спосабаў падыходу да пацыентаў і працы з новымі тэхналогіямі, калі яны не пройдуць адпаведную падрыхтоўку.

Еўрапейскі альянс персаналізаванай медыцыны (EAPM) распрацавала бягучую кампанію пад назвай STEPs (Спецыялізаванае лячэнне для пацыентаў Еўропы) і ўпарта працуе над прасоўваннем дыялогу і пошукам рашэнняў, адначасова заклікаючы да дзеянняў на ўзроўні ЕС. Вялікія дадзеныя, сярод многіх іншых тэм, будуць абмяркоўвацца на ім штогадовая канферэнцыя 9-10 верасня ў бібліятэцы Сольвей у Брусэлі. Гэта аб'яднае ўсе зацікаўленыя бакі, у тым ліку новых дэпутатаў Еўрапарламента, і прымеркавана да прызначэння новага складу Еўракамісіі. Праца ёсць, таму пачнем яе рабіць.

Падзяліцеся гэтым артыкулам: